Gdyby twój mózg stracił zdolność ignorowania niektórych bodźców, słyszałbyś wyraźnie każdy dźwięk, czuł każdy zapach, smak i teksturę wszystkiego, z czym styka się twoja skóra. Miałbyś wrażenie, że zaraz oszalejesz od nadmiaru bodźców. Podobnie czują się osoby ze spektrum autyzmu.

To był, zdaje się, 2005 r. Miałam dwadzieścia parę lat i postanowiłam wybrać się na randkę w ciemno. Niewiele pamiętam z tego spotkania, zamazała mi się nawet twarz chłopaka, z którym się umówiłam. Doskonale zapadły mi za to w pamięć zapach, zbyt głośna muzyka w knajpie i mój dyskomfort, gdy nie byłam w stanie skupić się na rozmowie. A także wstyd, że zabrakło mi pewności siebie, żeby poprosić o ściszenie radia. Wtedy trudno byłoby mi przyznać się przed chłopakiem, że na naszej randce przytłoczyły mnie odczucia zmysłowe. Po wielu latach zrozumiałam swoją tajemniczą podatność na nieprzyjemne zapachy i hałas: jestem osobą autystyczną (wolę to określenie od formy „z autyzmem”, która brzmi, jakbym była oderwana od przypadłości, która przecież towarzyszy mi na wszystkich etapach życia!). W pakiecie mam również ADHD – zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Medyczne zaświadczenia otrzymałam lata później w następstwie niezliczonych kryzysów i piętrowych kompensacji – prób udawania, że pochodzę z wytrzymalszego miotu niż w rzeczywistości. Obie przypadłości zlały się w jeden, niezdejmowalny garnitur, który dzisiaj mogę nazwać zespołem nielogicznego reagowania.

Bezpieczna więź

Spektrum autyzmu to w psychiatrii i neurologii diagnoza stosunkowo młoda. Pierwsze opisy kliniczne autorstwa psychiatrki Grunii Suchariewej opublikowano w 1925 r., chociaż za ojców tego zespołu cech diagnostycznych uważa się dwóch mężczyzn: Hansa Aspergera i Leo Kannera. Warto odnotować, że ten drugi cytował pracę Suchariewej, więc musiał ją znać. Rozpoznania nadal nie można sformułować inaczej niż na podstawie pogłębionych wywiadów diagnostycznych i testów psychometrycznych. Nie istnieje badanie krwi, badanie obrazowe czy genetyczne, które pozwala stwierdzić lub wykluczyć autyzm. Obserwację diagnostyczną zwykle opiera się na trzech kluczowych grupach deficytów: trudnościach w komunikacji, trudnościach w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji społecznych, a także powtarzalnych wzorcach zachowań. Dopiero w 2013 r. włączono do kryteriów diagnostycznych trudności w przetwarzaniu bodźców zmysłowych, czyli nadwrażliwość, niedowrażliwość albo brak koherencji w porządkowaniu oraz interpretowaniu danych sensorycznych. To, w jaki sposób funkcjonuje autystyczny mózg, początkowo interesowało klinicystów mniej od tego, jak manifestuje się społeczne niedopasowanie autystycznych jednostek. Wszelkie interwencje terapeutyczne projektowano tak, by zamaskować u osób w spektrum brak intuicyjnego zrozumienia kontaktów międzyludzkich. O ile dziecko łatwiej przekonać do współpracy, o tyle w przypadku starszych (i większych) osób autystycznych standardem leczenia było farmakologiczne tłumienie silnej ekspresji frustracji, wynikającej z chronicznej traumy i niemożności zakomunikowania światu swoich potrzeb. Dopiero ostatnie lata umożliwiły naukowcom przyjrzenie się temu, co sprawia, że rodzimy się i rozwijamy w spektrum autyzmu. Wiele wskazuje na to, że kluczowa jest relacja jednostki ze zmysłami. I to właśnie na bazie „niekoherencji” – nadmiernej podatności lub niedowrażliwości zmysłowej, trudności z wyławianiem z sensorycznego morza tego, co społecznie uznane za wartościowe i ważne – kształtować się może kondycja autystyczna. Wyobraźmy sobie dwa dziecięce po­koi­ki. W każdym z nich znajduje się młoda mama z 18-miesięcznym dzieckiem. Obie muszą na chwilę przerwać zabawę z malcami, zatem odstawiają ich do kojców i wręczają im ulubione książeczki. Nagle zza otwartego okna dobiega głoś­ny dźwięk ambulansu. Co zrobi większość rodziców? Skieruje wzrok na dziecko, by antycypować jego potencjalnie lękową reakcję. Nie, to nie ten osławiony instynkt macierzyński – to adaptacyjna umiejętność, stopniowo rozwijana przez opiekunów, która każe im w pierwszej kolejności sprawdzać bezpieczeństwo zależnej od nich istoty. Jednak nie o matki, ojców czy innych zaangażowanych w opiekę tutaj chodzi. W jednym z pokoików dziecko podnosi głowę znad zabawki i wzrokiem szuka opiekuna: wykształcona między nimi bezpieczna więź sprawia, że reakcją na gwałtowny, potencjalnie zagrażający bodziec zmysłowy jest intuicyjne dążenie do kontaktu. Jeśli mama natychmiast nie podbiegnie do malucha, prawdopodobnie odpali on swoją syrenę i uspokoi się dopiero w ramionach matki. Drugie dziecko – a potrwa to zaledwie ułamek sekundy, nim wybuchnie płaczem – w pierwszej kolejności nie skupi się na szukaniu wzrokiem oczu mamy, tylko skieruje uwagę w stronę źródła hałasu. I teraz rodzi się pytanie: u którego z dzieci mogą ujawnić się cechy (chociaż niekoniecznie zaburzenia) ze spektrum autyzmu lub jakakolwiek inna neuroatypowość związana z przetwarzaniem zmysłowym? Prawdopodobnie właśnie u tego, które zwróci się bezpośrednio w kierunku bodźca. Sformułowana w latach 60. przez brytyjskiego psychiatrę i psychoanalityka Johna Bowlby’ego teoria więzi zakłada, że bazę dla społeczno-emocjonalnego rozwoju dziecka stanowi bezpieczna więź z opiekunem. Co to właściwie znaczy? Kompletnie zależne od rodziców niemowlę czerpie przyjemność z bliskości z opiekunami, zarówno tę płynącą z sytości i napojenia mlekiem, jak i wynikającą z dotyku, ciepła ciała oraz rytmu bicia serca. To, co dostaje od kochających i uważnych rodziców, upewnia je, że może na nich polegać. Zatem gdy doświadczy bodźca lub zespołu bodźców, co do których nie ma pewności, czy mu zagrażają, zwróci się do osób, które do tej pory go nie zawiodły. Nawet kiedy jesteśmy dorośli, to uwarunkowanie ciągle działa: przestajemy się bać, gdy tuli nas ktoś bliski, nasza frustracja opada w trakcie pożywnego posiłku (Anglosasi mówią: hanger, co jest połączeniem słów anger, czyli złość, i hunger – głód), a słuchając muzyki kojarzącej się z uderzeniami serca, znajdujemy przestrzeń na przeżycie straty i smutku. Przykład z pokoikami w żaden sposób nie stanowi kryterium wczesnej diagnostyki autyzmu, ilustruje jednak coś, co na kolejnych etapach rozwoju może okazać się kluczowe. Dodam też, że absolutnie chybiony jest pomysł, jakoby osoby ze spektrum autyzmu nie potrzebowały i nie były w stanie budować bezpiecznych więzi. Tego potrzebujemy wszyscy, niezależnie od neurotypu.

Informacja

Z ostatniej chwili! To pierwsza z Twoich pięciu treści dostępnych bezpłatnie w tym miesiącu. Słuchaj i czytaj bez ograniczeń – zapraszamy do prenumeraty cyfrowej!

Subskrybuj

Dlaczego się kiwam

W przypadku osób z autyzmem program, który skłania dzieci do poszukiwania więzi, akceptacji i poczucia bezpieczeństwa, uruchamia się w sposób nieco bardziej skomplikowany. Ich układ nerwowy nie jest w stanie wystarczająco szybko przetworzyć i zinterpretować natłoku napływających do systemu danych wejściowych ani wygenerować stosownej reakcji. A od tego przecież może zależeć przeżycie! Wszystkie stereotypowo „autystyczne” zachowania, takie jak kiwanie się, machanie rękami, powtarzanie sekwencji dźwięków, to autostymulacje. Stanowią strategie przetrwania w świecie, który uparł się zamęczyć nas nadmiarem bodźców. Zjawisko chyba najtrudniejsze do interpretacji dla osoby autystycznej stanowi drugi człowiek. Dane wejściowe płynące od innych to nie tylko zapach, ton głosu, odległość, w jakiej od nas stają, lecz także wyrażane przez nich emocje, kod zachowań charakterystyczny dla grupy społecznej, ubiór czy status, który przypisujemy im we własnej hierarchii ważności. Zastanawialiście się kiedyś nad tym, jak trudno się w tym połapać? Człowiek jako funkcjonujący w czasie i przestrzeni układ zmiennych to system dynamiczny oraz nieprzewidywalny. Nawet jeśli kogoś dobrze znamy i jesteśmy w stanie „zmapować” jego algorytmy zachowań, możemy ze zdumieniem dostrzec, że zmiany w tych algorytmach potrafią zajść bardzo szybko. A osoby w spektrum odnajdują poczucie bezpieczeństwa w zjawiskach powtarzalnych, przewidywalnych, na które mają wpływ: tym samym jedzeniu, ubraniu, tych samych ludziach, filmach. Sama pamiętam, że jako dziecku łatwiej było mi nauczyć się czytać i liczyć, niż przyswoić zasady społeczne w trakcie swobodnej zabawy z rówieśnikami. Do pewnego wieku mózg multiplikuje komórki nerwowe w astronomicznym tempie, zwłaszcza między 18. a 36. miesiącem życia. Przestajemy wtedy być zależnymi od rodziców słodkimi bobasami, przeistaczamy się w Maszyny Eksploracji i Zniszczenia; zaczynamy rozumieć włas­ną autonomię, decyzyjność oraz granice w relacjach z otoczeniem ożywionym i nieożywionym. Żeby jednak wejść na wyższe stopnie organizacji poznawczej (myślenie abstrakcyjne, planowanie, przewidywanie konsekwencji działań), potrzebne jest – oprócz dynamicznych przyrostów połączeń nerwowych – uporządkowanie owego nadmiaru. Dlatego kolejnym krokiem w rozwoju układu nerwowego jest zjawisko przycinania synaptycznego (synaptic pruning). W dużym skrócie: polega ono na likwidacji rzadko używanych połączeń pomiędzy neuronami, co z kolei umożliwia bardziej efektywną komunikację między potrzebnymi sieciami neuronowymi. Badania nad tym zjawiskiem potwierdzają, że połączenia synaptyczne w autystycznych mózgach inaczej się organizują i słabiej doświadczają zjawiska przycinania. Nadmierna liczba połączeń i nadaktywność nerwowa nie będą manifestować się wyłącznie zespołem sawanta (tak jak u filmowego Rain Mana, który w sekundy umiał wypluć z siebie wyniki skomplikowanych równań), ale przejawią się przede wszystkim dysproporcją w popycie i podaży energii potrzebnej do zasilenia tak ekstrawaganckiej elektrowni. Tym samym – orientacji w rozumieniu Najtrudniejszego z Systemów: drugiego człowieka. Najnowsze wydanie DSM, czyli klasyfikacji zaburzeń psychiatrycznych, publikowanej przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, traktuje autyzm jako spektrum obejmujące osoby od tych o najniższych potrzebach wsparcia w codziennym funkcjonowaniu do potrzebujących takiej pomocy bez przerwy. Jestem osobą o najmniejszym zapotrzebowaniu na wsparcie (pierwszy poziom) – pracuję zarobkowo, a nawet utrzymuję rodzinę. Nie oznacza to jednak, że w ogóle nie potrzebuję wsparcia. Osoby o najwyższym zapotrzebowaniu (trzeci poziom) często zmagają się z niepełnosprawnością sprzężoną, intelektualną, co sprawia, że ktoś, kto pomaga im w życiu, musi być przy nich 24 godziny na dobę. Osoby na trzecim poziomie spektrum autyzmu (celowo nie używam takich określeń jak „niskofunkcjonujące” czy „z głębokim autyzmem”), kiedy osiągną wiek dorosły i wyrosną z systemu edukacji specjalnej, wpadają w „czarną dziurę” niepełnosprawności. Często nie komunikują się werbalnie, co więcej – mają za sobą doświadczenia rozmaitych traum powstałych wskutek nieskutecznych ingerencji „terapeutycznych” czy prób wyciszenia zachowań uciążliwych dla otoczenia. Są niechętnie przyjmowane do placówek wsparcia dziennego, ich kondycja jest bowiem szczególnie wymagająca. Nigdy nie wiadomo, co osobę z autyzmem przerazi, przebodźcuje czy wywoła silną potrzebę autostymulacji, która rozproszy albo przestraszy innych uczestników zajęć. Nierzadko opieka nad dorosłymi przedstawicielami „trzeciego poziomu” okazuje się zadaniem ponad siły (nie tylko dla rodzin i bliskich, lecz także całego systemu wsparcia) i wielu z nich trafia na wieloosobową salę DPS-u lub szpitala psychiatrycznego. Nie dlatego, że ludzie z tym „zestawem” niepełnosprawności są niebezpieczni i muszą zostać odizolowani, ale głównie dlatego, że aparat sensoryczny, który każe im czuć wszystko wszędzie naraz, uniemożliwia porozumienie się z innymi oraz światem.

Pobudzeni

Jeśli u osoby (z autyzmem czy też nie) występują zakłócenia w obszarze recepcji i przetwarzania bodźców zmysłowych, to cierpieć mogą na tym kolejne „piętra” funkcjonowania mózgu, czyli sfera emocjonalna, a także wyżej zorganizowane procesy poznawcze: kojarzenie faktów, wyciąganie wniosków, pamięć, zdolności analityczne czy wieloetapowe planowanie zadań. I odwrotnie: zakłócenia na „wyższych” poziomach mogą wpływać na receptory. Przykładowo ludzie w stanach depresyjnych czasem doświadczają zaburzeń smaku i powonienia podobnych do tych, do których przyzwyczaiła nas pandemia. Depresja może powodować również zaburzenia zmysłów interocepcji i propriocepcji odpowiedzialnych za poczucie ciała w przestrzeni oraz informujących o stanie narządów wewnętrznych. Stąd też jej sugestywne, literackie opisy, takie jak „mokry koc owinięty wokół głowy” albo „ciało z ołowiu”. Zdiagnozowani lękowcy albo osoby z objawami PTSD częściej doświadczają gwałtownych pobudzeń układu współczulnego. Hiperczujność stanowi objaw, w którym ciało wchodzi w wielonarządowy tryb awaryjny. Niektóre układy i organy przyśpieszają (np. układ sercowo-naczyniowy), inne zwalniają (np. pokarmowy); w obszarze zmysłów zorientowani jesteśmy na wyłapywanie potencjalnych zagrożeń, wobec których podejmiemy strategię walki, ucieczki albo zamrożenia. Niekoherencji sensorycznej doświadczają także osoby z ADHD – przypad­łością neurorozwojową, której przyczyn upatruje się w zaburzeniach gospodarki dopaminowej. Dopamina (do pary z noradrenaliną) zasila układ nagrody, wspomaga procesy uczenia się i obszary mózgu odpowiedzialne za tzw. funkcję wykonawczą: utrzymanie uwagi, planowanie, orientację w czasie i przestrzeni. Adehadowcy z uwagi na szybsze „spalanie” dopaminy będą odczuwać niemal fizjologiczną potrzebę bodźców zmysłowych stymulujących jej produkcję. Może być nią zarówno pragnienie ruchu, jak i innych wielozmysłowych, intensywnych wrażeń. Sami zdiagnozowani raportują jednak, że momentów niedowrażliwości bywa równie wiele co nadwrażliwości; doświadczają – podobnie jak przebodźcowane osoby z autyzmem – stanów przeładowania, przewlekłego napięcia, depresji i wypalenia.

Czuję bardziej

Zagadnienie „podatności” sensorycznej pojawia się niemal zawsze, gdy rozmawiamy o zdrowiu psychicznym, fizycznym, jak również ogólnym dobrostanie jednostek. W 1996 r. amerykańska psycholożka Elaine Aron opublikowała książkę Wysoko wrażliwi. Jak funkcjonować w świecie, który nas przytłacza, w której zawarła teorię spektrum wrażliwości przetwarzania sensorycznego. Wyszczególniony przez nią zespół objawów dotyczy zarówno podatności na bodźce zmysłowe (zwłaszcza na światło, dźwięk i zapach), jak i ogólnie pojmowanej wrażliwości na środowisko, naturę, miasto, innych ludzi. Amerykanka stawia hipotezę, że istnieją jednostki, których nadmierna receptywność sprawia, iż są nie tylko bardziej podatne na rozregulowanie, lecz także skłonniejsze do empatii i bardziej wyczulone na piękno czy poczucie prawdy i sprawiedliwości. Tak, nie brzmi to najlepiej: według Aron istnieje grupa ludzi (15–20% społeczeństwa) wyjątkowo obdarzonych sensorycznie, a zarazem – jak nasuwa się na myśl – „moralnie wywyższonych”. Ta koncepcja budzi dzisiaj sporo kontrowersji i jest krytykowana przez środowiska psychologiczne. Tym bardziej że Aron sformułowała ją na podstawie obserwacji zachowań i reakcji… swojego autystycznego siostrzeńca. Niemniej jednak dla wielu osób teoria ta odegrała kluczową rolę w formowaniu tożsamości. Umówmy się: wrażliwość nie jest cechą, która w czasach galopującego neoliberalizmu może stanowić wymierną, policzalną wartość. Najczęściej bywa przeszkodą i społecznym spowalniaczem, panuje też przekonanie, że nie sprzyja produktywności i pozytywnemu podejściu do życia. Często wręcz jest mylona z nadwrażliwością i przewrażliwieniem, również na własnym punkcie. W tym sensie można przyznać Aron rację. Wyższa niż przeciętna wrażliwość, właściwie zaopiekowana psychoterapeutycznie, może stanowić wartość i oręż przeciwko bezwzględnemu kapitalistycznemu światu. Trudno jest mi wyobrazić sobie sytua­cję, poza końcem świata, która sprawi, że stanie się on bardziej przyjazny sensorycznie, zwolni, uciszy się, przestanie przytłaczać. Mam poczucie, że dzieje się na odwrót. To w gestii osób o wyższym poziomie wrażliwości, w tym mojej, pozostaje zapewnianie sobie doraźnych remediów, dzięki którym bodźce nie zużyją zanadto naszych wątłych zasobów: zatyczki do uszu, wyprowadzka na wieś, ciche godziny w supermarketach, leki psychiatryczne, unikanie zatłoczonych miejsc i głośnej muzyki, a przede wszystkim – psychoedukacja, psychoterapia i żmudny, niekończący się proces poznawania siebie. Szczególnie nęcące wydają mi się propozycje XVIII-wiecznego lekarza Melchiora Adama Weikarda, który pierwszy w historii medycyny opisał objawy nieuważnego podtypu ADHD. Medyk zalecał umieszczać „płochych rozproszeńców” w ciemnych i cichych pokojach, traktować masażami, kąpielami, gimnastyką i jazdą konną. Poproszę o receptę, najlepiej refundowaną.