Agnieszka Drotkiewicz: 22 stycznia premierę ma Twoja książka Droga Jana, w której piszesz o doświadczeniu ciężkiej i bardzo rzadko spotykanej choroby – galaktaosialidozy – która dotknęła Twojego syna, Jana. Piszesz o tym, czego jego choroba i wynikająca z niej niepełnosprawność Ciebie nauczyły. W jakich okolicznościach zdecydowałaś, żeby napisać tę książkę?

Dorota Danielewicz: Impulsem, który zainspirował mnie bezpośrednio, był protest rodziców niepełnosprawnych dzieci w sejmie polskim w 2018 r. Czytałam o nim w Internecie na bieżąco, a któregoś dnia zobaczyłam nagranie sceny, która zrobiła na mnie ogromne wrażenie: do protestujących wyszła jedna z posłanek (nie pamiętam jej nazwiska) i niby próbowała rozmawiać, ale nie było w niej autentycznej chęci do nawiązania porozumienia. Wtedy Iwona Hartwich powiedziała jej kilkakrotnie: „Pani nie wie, co my czujemy”. To zdanie bardzo głęboko we mnie zapadło, „pracowało” we mnie przez kilka dni. Po tych paru dniach obudziłam się wcześnie rano z ułożonym w głowie tekstem, dość ostrym, w którym pragnęłam wytłumaczyć, jak czuje się rodzic dziecka niepełnosprawnego. Opublikowałam go na Facebooku i reakcje na niego mnie zupełnie zaskoczyły – został udostępniony tysiące razy, był czytany na demonstracjach pod sejmem, publikowany w „Wysokich Obcasach”, cytowany w radiu. Stał się manifestem. Nie przypuszczałam, że może on mieć taką siłę rażenia. Widocznie trafiłam w odpowiednią strunę.

Na czym polega choroba Jana – galaktosialidoza?

To bardzo rzadkie schorzenie genetyczne, zarejestrowanych jest tylko 80 przypadków na świecie. Naturalnie może być