Agnieszka Drotkiewicz: 22 stycznia premierę ma Twoja książka Droga Jana, w której piszesz o doświadczeniu ciężkiej i bardzo rzadko spotykanej choroby – galaktaosialidozy – która dotknęła Twojego syna, Jana. Piszesz o tym, czego jego choroba i wynikająca z niej niepełnosprawność Ciebie nauczyły. W jakich okolicznościach zdecydowałaś, żeby napisać tę książkę?
Dorota Danielewicz: Impulsem, który zainspirował mnie bezpośrednio, był protest rodziców niepełnosprawnych dzieci w sejmie polskim w 2018 r. Czytałam o nim w Internecie na bieżąco, a któregoś dnia zobaczyłam nagranie sceny, która zrobiła na mnie ogromne wrażenie: do protestujących wyszła jedna z posłanek (nie pamiętam jej nazwiska) i niby próbowała rozmawiać, ale nie było w niej autentycznej chęci do nawiązania porozumienia. Wtedy Iwona Hartwich powiedziała jej kilkakrotnie: „Pani nie wie, co my czujemy”. To zdanie bardzo głęboko we mnie zapadło, „pracowało” we mnie przez kilka dni. Po tych paru dniach obudziłam się wcześnie rano z ułożonym w głowie tekstem, dość ostrym, w którym pragnęłam wytłumaczyć, jak czuje się rodzic dziecka niepełnosprawnego. Opublikowałam go na Facebooku i reakcje na niego mnie zupełnie zaskoczyły – został udostępniony tysiące razy, był czytany na demonstracjach pod sejmem, publikowany w „Wysokich Obcasach”, cytowany w radiu. Stał się manifestem. Nie przypuszczałam, że może on mieć taką siłę rażenia. Widocznie trafiłam w odpowiednią strunę.
Na czym polega choroba Jana – galaktosialidoza?
To bardzo rzadkie schorzenie genetyczne, zarejestrowanych jest tylko 80 przypadków na świecie. Naturalnie może być ich więcej, na przykład w krajach słabiej rozwiniętych, gdzie jest ona niezdiagnozowana. Wówczas dziecko umiera i nie wiadomo dlaczego. Jest to choroba genetyczna, ale nie objawia się u każdego dziecka – mój młodszy syn Aleksander jest zdrowy, Jan miał pecha. Choroba ta polega na tym, że w pewnym momencie rozwoju dziecka przestają pracować dwa z przeszło dwóch tysięcy enzymów – powoduje to niesamowite komplikacje w przemianie materii. Nasze ciało jest cudowną fabryką chemiczną, ale jeżeli w tej fabryce zabraknie pewnych składników niezbędnych dla prawidłowego jej funkcjonowania – konsekwencje są fatalne. W wypadku galaktosialidozy w mózgu zbiera się tak zwana „biała substancja”, która hamuje przekazywanie sygnałów neurologicznych do ciała. Pojawiają się problemy motoryczne, czyli z poruszaniem się i chwytaniem, a także problemy z kognicją: traci się zdolność mowy, można stracić wzrok. Mogą przestać funkcjonować nerki i wątroba, następuje też ogólna retardacja umysłowa. A ponieważ jest tak mało zarejestrowanych przypadków, nie prowadzi się badań na ten temat. Niestety, nauka zajmuje się chorobami występującymi masowo, gdyż tylko wtedy koszty inwestycji w badania zwracają się poprzez produkcję i sprzedaż leków. Nadal czekam na jakiegoś ambitnego i ciekawego takiej badawczej przygody naukowca – może z prestiżowego europejskiego programu Human Brain Project finansowanego przez Unię Europejską? Galaktosialidoza to choroba progresywna. My mamy szczęście; Jan jest w stanie stabilnym. Może to dzięki miłości, którą został otoczony – bo miłość leczy – prognozy lekarzy nie sprawdziły się do końca.
Jakim doświadczeniem dla Ciebie była praca nad Drogą Jana?
Napisałam ją szybko, w odosobnieniu, na wsi pod Berlinem – w domu i ogrodzie przyjaciół, gdzie mogłam odłączyć się od wszystkiego. O dziwo, pisanie Drogi Jana nie było dla mnie ani autoterapią, ani ciężkim doświadczeniem. Moment opisania historii Jana i mojej był idealny: przez wiele lat „przerabiałam” wewnętrznie to doświadczenie w sobie, transformowałam cierpienie w siłę, a lęk w zaufanie i wdzięczność do wszystkiego, co przyniósł mi los. W samej pracy nad Drogą Jana chodziło nie tylko o opisanie naszej historii, lecz również o wyrażenie emocji jej towarzyszących. To było niezwykłe doświadczenie – pisząc o najtrudniejszych sprawach, „schodzę do podziemia wypartych uczuć”, a zarazem w tym podziemiu czuję się bezpieczna. Wydaje mi się, że częściowo chroniły mnie endorfiny, które wyzwalają się w czasie pisania, a częściowo to, że doświadczenia spisane w Drodze Jana są już przeze mnie przetransformowane. Dlatego byłam w stanie podzielić się swoim doświadczeniem i naukami, które dostałam od Jana. Poza tym pisałam w ogrodzie, latem – chodziłam na spacery, kąpałam się w rzece i miałam wrażenie, że przyroda mi pomaga w pracy: jaskółki, brzozy zasadzone ręką niemieckiego pisarza i poety Waltera Aue, róże Moniki, jego żony, motyle i ważki siadające na moich rękach.
Czytając twoją książkę, miałam poczucie, że nie trzeba być rodzicem dziecka niepełnosprawnego, żeby się w tej historii odnaleźć. Każdy z nas ma jakieś cierpienie do przetransformowania i w związku z tym jest to książka dla każdego – czy zgadzasz się z tym?
Tak. To jest książka o utracie, a utraty doświadcza każdy z nas. To jest też książka o planach na życie, które los nam krzyżuje, gdy wymyśla dla nas zupełnie inny scenariusz niż my sami. Jak u Mrożka, jakaś ręka wrzuca nas w doświadczenie, w którym wcale nie chcemy być: i co zrobić? To się nam przydarza na wielu poziomach, od najbardziej banalnego, typu strajk komunikacji miejskiej, przez rozpad małżeństwa, wypadek, etc. Jak się w tym odnaleźć, jak zaakceptować to, co nam życie przyniosło, nawet jeżeli jest to doświadczenie bardzo ciężkie? O dziwo, z takich doświadczeń można nauczyć się najwięcej, jeśli się je zaakceptuje. To jest też książka o akceptacji, ale nie o pasywnym poddaniu się, lecz o aktywnej akceptacji.
Ważnym tematem twojej książki jest komunikacja. Są różne rodzaje wyzwań, które stawia nam niepełnosprawność bliskich. Wielkim dramatem choroby Jasia jest bardzo ograniczona możliwość porozumiewania się. Nie może Ci powiedzieć, co go boli, czy woda w prysznicu jest za zimna, czy za ciepła. To pokazuje nam, jakim przywilejem, szczęściem i luksusem jest mowa. W sensie emocjonalnym, ale też w tym bardzo praktycznym. Twoja książka otwiera oczy właśnie na ten aspekt komunikacji, nie na ten, o którym się nieraz dyskutuje na podium w rozmaitych panelach.
Dzięki Janowi nauczyłam się komunikować konkretnie. W jednym z rozdziałów książki zastanawiam się nad tym, o czym my tak naprawdę ze sobą rozmawiamy? Bo rozmowa z osobą, która nie może mówić, polega na tym, że trzeba komunikować uczuciem, wzbudzić w sobie autentyczną empatię. U takich osób jak Jan należy odczytywać sygnały ciała, znaczenie wyrażanych emocji! Odczuwanie empatyczne jest ważne w stosunku do przyrody, a także ludzi, których języka nie znamy, ale czujemy ich sercem. Jest to szczególny rodzaj komunikacji – odbieranie delikatnych sygnałów bez narzucania własnych emocji, pochopnych interpretacji. Bardzo często ten rodzaj komunikacji zatraca się w słowach: bywa tak, że pomiędzy ludźmi pada zbyt wiele słów, że każdy mówi o sobie i do samego siebie, nawet tego nie zauważając. Często nie ma chęci porozumienia się, dialogu. Słowa są wykorzystywane do wyrzucenia z siebie czegoś albo autoreklamy. Tymczasem w komunikacji z osobą niemówiącą a do tego niepełnosprawną umysłowo nie ma takiej możliwości. Ta osoba odbiera nam możliwość egotycznego puszenia piórek, bo jej to w ogóle nie interesuje. Tytuły naukowe, stan majątkowy, dobre nazwisko – czynniki te, tak bardzo znaczące w stosunkach społecznych, tutaj nie odgrywają roli. Ważny jest jedynie człowiek i jego serce.
Piszesz o tym, że Jan jest dobrym testerem integralności ludzi, których spotyka.
Tego, czy są ze sobą pogodzeni, czy są suwerenni, czy się lubią, czy są w równowadze, czy są autentyczni. Jan bardzo nie lubi nieautentycznych osób, potrafi odróżnić udawanie od autentyczności. To jest dla niego jedyne kryterium.
Wspomniałaś o empatii – to wielki temat twojej książki.
Bycie z osobami wymagającymi pomocy, które nie są w stanie wyrazić swoich potrzeb, wymaga nie tylko sprawności fizycznej i inteligencji, ale także wczucia się w daną osobę. Wczuwanie się w drugą osobę jest działaniem empatycznym. Jestem przekonana, że empatię można do pewnego stopnia wytrenować – właśnie obcując z ludźmi, którzy są inni niż my, którzy prowokują nas świadomie i nieświadomie, stawiają nas w sytuacjach trudnych, a nieraz i śmiesznych. Jest to praktyczny sprawdzian empatii, bo bez niej w tych sytuacjach człowiek jest bezradny. Ta praktyka jest ogromnie ważna – bardzo dobrze, że dziś dużo mówi się i pisze o empatii, ale trzeba pamiętać, że żyć empatią to coś innego, niż pisać o niej eseje. Ćwiczenie się w empatii nie jest łatwe także z tego względu, że granice są nam potrzebne, aby „nie dać się zjeść”, nie zatracić siebie w spełnianiu potrzeb innych osób.
Obok komunikacji i empatii wymieniałabym też szacunek. Wzruszył mnie fragment o lekarce, która na początku wizyty podeszła do Jana i uścisnęła mu dłoń.
To jest więcej niż szacunek, tu chodzi o zachowanie ludzkiej godności.
Wspomniałaś przed chwilą o tym, jak ważne jest, żeby nie zatracić się w empatii. Bohaterem tytułowym twojej książki jest Jan, ale równie ważną bohaterką tej książki jesteś ty – bo mówi ona o relacji, o tym, jak zachować swoją podmiotowość, jak ważna jest radość, twoja własna przestrzeń, a także rola małych przyjemności.
Małe przyjemności w życiu są ważniejsze niż te duże – zostało to nawet kiedyś przebadane naukowo. To małe radości wyzwalają produkcję serotoniny i dopaminy na co dzień, pomagając nam przetrwać. Dlatego właśnie wypicie kawy w ładnym miejscu, rozmowa z przyjacielem, postawienie bukietu kwiatów na stole są takie ważne. Nie znałam tych badań, robiłam to intuicyjnie. Najtrudniejsze momenty przeżyłam właśnie dzięki małym przyjemnościom. Na szczęście posiadam talent do tego, by je dostrzegać i nie odmawiam ich sobie. Te przyjemności są niezależne od warunków finansowych: to może być wyjście do parku, do biblioteki, zrobienie rytuału z picia herbaty i słuchania muzyki. Trzeba tylko umieć sobie na nie pozwolić. Zauważam u wielu osób tendencję do umartwiania się, umęczenia i niepozwalania sobie na momenty przerwy w trudach życia. Każde życie ma swój trud i swoje obowiązki i wymaga przerw. Zaznaczam tylko, że nie chodzi mi o używki – palenie, picie. Myślę o przyjemnościach dla duszy, ugruntowujących nas, nie o ucieczkę, eskapizm. Co do kwestii czasu – dla wielu osób opiekujących się niepełnosprawnymi osobami w domu, często samotnie, jest bardzo ciężko zorganizować sobie chwilę wytchnienia.
Od jakiegoś czasu Jan mieszka we wspólnocie dla niepełnosprawnych – mieszkaniu z opiekunami-asystentami. Jak wyglądał twój dzień, kiedy Jaś mieszkał w domu? Zawsze pracowałaś zawodowo.
Wstawałam o 6.00 rano (często wstawałam również w nocy, ponieważ Jan się budził, kiedy jeszcze potrafił chodzić – zdarzało mu się wstawać i chodzić po mieszkaniu; niekoniecznie więc byłam wyspana). Budziłam Jana, myłam go, ubierałam. O 7.00 przyjeżdżał autobusik, który zabierał go do szkoły, trzeba było go sprowadzić z trzeciego piętra (w starym budownictwie) – to zazwyczaj robił tata Jana. Potem budziłam młodszego syna, Aleksandra, szykowałam go do szkoły, jedliśmy śniadanie. Kolejny etap – to obowiązki domowe – musiałam sprawdzić, w jakim stanie jest łóżko Jasia. Tu wchodzimy w intymne tematy – zdarza się, że pieluchy się przesuwają, wszystko jest mokre, więc musi zostać wyprane. Właściwie codziennie miałam jedno albo dwa prania do wywieszenia. Jeśli akurat tego dnia łóżko było w lepszym stanie – lubiłam rano poczytać dla przyjemności. Następnie – czas na pracę: maile, telefony, pisanie artykułów. Kiedy pracowałam w radiu, praca tam zaczynała się od południa, w te dni, kiedy szłam do redakcji, musiałam być wcześniej gotowa z obiadem, zakupami. Jan zresztą jadł co innego, Aleksander co innego – przygotowanie wszystkiego było dość skomplikowane. Zawsze miałam dokładnie zaplanowany czas, kiedy teraz spoglądam wstecz, to było wręcz przerażające, jak opanowany miałam multitasking: telefonowałam, prasując, starałam się bardzo racjonalnie korzystać z czasu. O 15. 15 przyjeżdżał autobus – Jan wracał ze szkoły – i jeśli nie miałam kogoś do opieki nad nim, to była cezura – do tej godziny musiałam załatwić wszystko inne. Biegłam więc z urzędu, od lekarza, z wywiadów, które robiłam do radia – to wszystko musiało się wydarzyć do 15.00. Jeśli miałam opiekę dla Jana, wtedy popołudnie było przeznaczone dla Aleksandra – lekcje muzyki, zajęcia sportowe. Czasami, kiedy żadne z dzieci mnie nie potrzebowało, szłam do ogrodu, żeby się odprężyć.
A wieczorami szykowałaś wspaniałe kolacje, na których rozmawiało się o literaturze, wasz dom był ważnym miejscem na kulturalnej mapie Berlina.
Często wieczorem przychodzili goście, którzy na ogół nie mieli pojęcia, jak wyglądał mój dzień. Dużo ludzi lubiło nas odwiedzać – kiedy przychodzili, stół był zastawiony, Jan był po kolacji, przygotowany do łóżka, przebrany, oglądał bajkę. Wszystko wymagało świetnej organizacji i nasi goście nie zdawali sobie sprawy, ile kosztowało mnie zorganizowanie kolacji. Ale nie chcę się skarżyć, cieszyło mnie towarzystwo interesujących ludzi. Z tym że rzadko kto pytał o Jana….
A to wszystko nie zabiło w Tobie ciekawości innych i chęci opieki nad innymi – pamiętam, jak 14 lat temu byłam u Ciebie pierwszy raz, razem z Anią Dziewit – zaznaczałaś nam na mapie Berlina, co mamy zobaczyć, dałaś nam książki Brygidy Helbig i Krzysztofa Niewrzędy i namówiłaś nas, żebyśmy zrobiły z nimi wywiad do „Lampy”, dbałaś o nich i o nas, pełna entuzjazmu dla literatury.
To mój charakter, ja po prostu mam w sobie dużo entuzjazmu, siły życiowej, energii – mimo że bardzo lubię spać. Kocham ludzi – nie sprawia mi wielkiej trudności, aby koncentrować się na innych. Może mam jakąś empatię organiczną w sobie? Więcej trudności sprawia mi koncentrowanie się na sobie samej. Dopiero od kilku lat uczę się brać na poważnie własne potrzeby.
Czy możesz opowiedzieć o okładce tej książki?
Na okładce jest obraz Jana, który namalował, kiedy chodził do szkoły antropozoficznej. Używano tam bardzo dobrych farb, które mają lśniące kolory, nie mieszają się w burości jak tanie farby dla dzieci, kiedy jedna nakłada się na drugą. Ten obraz, trzy kolory: niebieski, żółty i czerwony to wkład Jana w książkę, jego dzieło, jego wyraz. On nie może niczego opowiedzieć, a ja tylko staram się oddać Drogę Jana moją opowieścią, która na pewno różni się od tego, co powiedziałby Jan, gdyby mógł. Nie mogę uzurpować sobie prawa do bycia jego głosem. Można pisać tylko z własnej perspektywy – nie mogę opowiadać za resztę rodziny, za tatę Jana, dlatego jestem bardzo powściągliwa. To, co pisałam o Aleksandrze – omawiałam z nim.
Jak Aleksander reagował?
Bardzo pilnował, żebym pisała, cieszył się, że ta książka powstaje, w jakiś sposób jest dumny. Nieraz pytałam go, czy pamięta te historie, nie wszystkie pamiętał. Ale za to opowiadał mi takie, których ja nie pamiętałam. Jest grafikiem, teraz pracuje nad plakatami z malunków Jana, na których opisuje własne lekcje od brata. Jeden taki plakat dostałam właśnie pod choinkę. Napisał na nim: „kochaj całym sercem”.
Pisząc tę książkę, mówiłaś mi, że nie wiesz, czy będziesz gotowa na wywiady, spotkania jej dotyczące. Ale potem powiedziałaś, że chcesz wykorzystać okazję, do tego, by mówić o konkretnych postulatach.
Tak, bo można pięknie mówić o tym, co osoby niepełnosprawne nam przekazują, czego możemy się od nich nauczyć… Ale życie to konkret: potrzebne są pieniądze na pomoce ortopedyczne, pieluchy, lekarstwa, na przebudowę łazienek, na opiekę, ponieważ rodzice nie są w stanie zrobić wszystkiego. To są dylematy, które w każdym kraju potrzebują konkretnych rozwiązań. W Niemczech jest lepiej niż w Polsce, ale też nie idealnie. Jako prawna opiekunka Jana muszę przez cały czas pilnować wielu spraw, ponieważ jest tendencja, żeby obcinać pieniądze, etaty we wspólnotach mieszkaniowych dla niepełnosprawnych, likwidować małe, przytulne i rodzinne ośrodki. Wszyscy jako rodzice niepełnosprawnych dzieci boimy się tego, co stanie się naszymi dziećmi, kiedy nas już nie będzie. Niedawno czytałam wspaniałą książkę młodego holenderskiego historyka Rutgera Bregmana Utopia dla realistów. Bregman postuluje podniesienie podatku transakcyjnego od sprzedaży, choćby o pół procenta, i przeznaczenie go na potrzeby socjalne. Byłyby to ogromne sumy, które mogłyby także wesprzeć osoby niepełnosprawne i tych, którzy się nimi opiekują – zarówno rodziców czy opiekunów prawnych, jak i osoby pracujące w ośrodkach opiekuńczych, rehabilitacyjnych, i tym podobnych. Można by również pomyśleć o wprowadzeniu dochodu podstawowego dla tych grup, gdyż często praca na pełen etat jest dla nich niemożliwa. Trzeba o tym koniecznie mówić, nagłaśniać tego rodzaju pomysły.
Czytaj również:
