Katarzyna Wolińska ma rzadką chorobę, która atakuje jej ciało. Mimo to w jej życiu oprócz trudnych chwil jest także miejsce na żarty i szczęście. O tym, jak uczyła się przełamywać wstyd, opowiada Sylwii Stano.
Sylwia Stano: Czym jest dla Ciebie wstyd?
Katarzyna Wolińska: Wstyd rośnie wraz z zainteresowaniem drugiej strony. Gdy sama nie dziwię się zmianom na moim ciele – nowym złamaniom czy naroślom – wówczas nie wartościuję ich. Nie są wtedy ani dobre, ani złe, ani wyjątkowe. Jeśli natomiast widzę, że nagle zbiega się wokół mnie tłum, wszyscy patrzą, komentują i widać, że ciekawi ich to, co widzą, dostrzegają inność, wtedy automatycznie budzi się lęk, że coś ze mną jest nie tak. A za tym odruchowo idzie chęć wycofania się. I zawstydzenie.
Jesteś ciekawa dla lekarzy, bo rzadko mogą obserwować zestaw przypadłości, z którymi zmaga się Twoje ciało – zespół Jadassona. Przyglądają się twarzy, znamionom i temu, jak zrosły się kości po setnym złamaniu. Czy ich wzrok Cię przytłacza?
Nigdy nie wiesz, jak jesteś odbierana. Czy zainteresowanie jest pozytywne, czy negatywne. Czy patrzą na ciebie z dobrego serca i chcą pomóc, czy po prostu zaspokoić ciekawość. Może ktoś patrzy i myśli, że jeszcze nigdy nie widział takiego dziwoląga? Może musi się napatrzeć? Zawstydza mnie to. Czuję się niekomfortowo. Ale nie chodzi tylko o to, co w głowie. Moje ciało nie jest idealne, nie chciałabym go bez przerwy pokazywać. Czasem wolałabym się zakryć, niż odkryć. Ale w tym przypadku – dla dobra badań – pokazuję swoje niedoskonałości. Dobrze mieć jeszcze wtedy uśmiech na twarzy, bo wówczas osoba, która mnie ogląda i bada, nie czuje się niekomfortowo.
Mówisz o komforcie drugiej strony?
Oczywiście. Zawsze myślę raczej o tej drugiej osobie, a nie o mnie samej.
A jak przełamujesz swój wstyd?
Staram się bardzo szybko ułożyć w głowie priorytety. Co jest ważne? To, że komuś oglądanie mnie może się kiedyś przydać. Kropka. A jeśli dzięki mnie za kilka lat nastąpi przełom w leczeniu choroby? Szukam plusów sytuacji, w której się znalazłam, nie myślę o minusach. I rzeczywiście pozytywy często są w stanie przykryć strach i lęk.
Czyli na szczycie listy rzeczy ważnych jest przełom w medycynie, który może być Twoim udziałem?
Tak, to naprawdę działa! Czuję się od razu trochę ładniejsza i trochę bardziej potrzebna. Nie tylko jak brzydka huba, która wyrosła na drzewie. Niby fajna, ale jednak jest pasożytem, trochę niepotrzebnym. Ciężko jej się pozbyć, choć trochę ciekawi. To mnie denerwowało i powodowało złość oraz wstyd. Chyba wszystko naraz.
Pozwalasz zatem studentom się na Tobie uczyć i w ten sposób okazujesz wdzięczność?
Tak, choć czasem bywa to bardzo męczące, jeśli jesteś w szpitalu i masz ich ciągle nad sobą. Jedna taka sesja jest okej, ale wiele rund dziennie? Kiedy leżysz cały miesiąc? Jednak lepiej się czuję, gdy wiem, że lekarz może na mnie liczyć. Kiedy ma pewność, że gdyby na jego kurtuazyjne pytanie, kto z jego 40 pacjentów zgłasza się na badanie, większość odmówiła, to na Kaśkę może liczyć. Choćby przyszedł z całą parafią. Będę odpowiadała na pytania, a jeśli trzeba, to wprowadzała studentów w błąd.
Wprowadzasz w błąd studentów medycyny?
Raczej naprowadzam na choroby, ale robimy też z lekarzami różne podpuchy. Ciała są na tyle zagadkowe, że studenci nie powinni uczyć się tylko z książek. Pacjenci mogą także nieświadomie mylić tropy. Jeśli jedna rzecz nie pasuje do układanki, to być może sypie się cała teoria. I co wtedy? Ale wiem też, że kiedy studenci badają moje zapalenie osierdzia, czyli serce, to jest jedno miejsce, w którym słychać inaczej szmer. I wtedy rzeczywiście będą od razu wiedzieli, o co chodzi. Kiedy widzę, że nie mają pomysłu, co mi jest i gdzie szukać, to sama się nadstawiam i tak manewruję klatką piersiową, żeby im podpowiedzieć. Lekarz oczywiście również to widzi, ale w ten sposób mogę wyrazić swoją wdzięczność. To jest to, co mogę od siebie dać.
Czy stojąca nad Tobą grupa studentów to najbardziej wstydliwa sytuacja, jaka może się wydarzyć w szpitalu?
Tak, bo są niemal moimi rówieśnikami. I to jednak krępujące, kiedy muszą mnie oglądać zupełnie nago. Czasem chciałabym, żeby już poszli sobie oglądać kogoś innego.
Drugi rodzaj wstydu wiąże się z fizjologią. Powiedziałaś kiedyś, że gdybyś mogła wymazać jedną rzecz w życiu, byłoby to właśnie to – nie musieć być zależną od innych w toalecie. Wciąż tak uważasz?
Tak. Toaleta zawsze była dla ludzi tematem prywatnym, a u mnie jest to niemożliwe. I naprawdę próbowałam różnych rozwiązań. Od niejedzenia i niepicia po „trzymanie” i stosowanie leków, które będą spowalniać i zmieniać ten proces. Ale po prostu się nie da. Żadna magiczna tabletka nie pomoże.
Co to były za leki?
Takie, które sprawiają, że nasza fizjologia nie ma zapachu. Ale uprzedzam – to nie działa. Strach pomyśleć, co było w ich składzie! Na swoje usprawiedliwienie mam tylko to, że tonący brzytwy się chwyta. Do tej pory czuję dyskomfort, którego nie da się przełamać, choćbym nie wiem jak kochała mojego partnera. Jeżeli dla mnie nie jest to komfortowe, to dla niego tym bardziej. Chociaż Sławek nigdy tego po sobie nie pokazał. Jest to dla niego tak naturalna sytuacja, jakbym poprosiła o herbatę. Nie wiem, jak on to robi.
Uczył się tego?
Nie, ale wychodzi mu to perfekcyjnie. Po kilku latach ja też już powoli nie mam problemu, żeby mu powiedzieć: „Kurczę, dopiero co byłam w toalecie i znowu mi się zachciało!”. Wcześniej myślałam, że jak byłam dwie godziny temu, to wytrzymam. Że rozciągnę to w czasie.
Twoja choroba zmieniła i ciągle zmienia Twój wygląd, ale w tym wszystkim potrafisz oczarowywać i flirtować. Jak to robisz?
Wczoraj ktoś napisał na Instagramie: „Przekaż Sławkowi, żeby uważał, bo Kaśka tak ładnie wygląda, że zaraz ktoś ją poderwie”. Pomyślałam: „Wow!!!”.
Przekazałaś wiadomość?
Oczywiście! Od razu! W moim przypadku trudno czuć się atrakcyjną. Dobrze pamiętam, jak to było, kiedy czułam się bardzo nieszczęśliwa. Zanim poznałam Sławka. Zakończyłam związek, niby czułam się dobrze, ale włączył się we mnie strach: a może to był jedyny chłopak na Ziemi, który mnie chciał i akceptował? A teraz będę już wiecznie sama? To był czas, kiedy panikowałam. Znowu zaczęłam myśleć o operacjach plastycznych i zmianach. Ale gdy zaczęłam się spotykać ze Sławkiem, wszystko się uspokoiło. Czułam w nim zainteresowanie mną jako kobietą i to mi się bardzo spodobało.
Lubisz siebie?
Lubię siebie brzydką i lubię mówić o sobie, że jestem brzydka.
Znam Cię i wiem, że u Ciebie jest to dość prowokacyjne i kokietujące.
Tak, ale tylko dlatego, że mam możliwość się zmieniać. Takie brzydkie kaczątko, które może przeobrazić się w łabędzia. Nikt nie chce być cały czas łabędziem, bo i łabędź się przecież znudzi. A jak jesteś raz brzydkim kaczątkiem, a raz łabędziem, to jest ciekawie. Na Instagramie staram się zamieszczać nie tylko zdjęcia w „domowym” stylu, ale również takie, gdzie jak już wystrzelę, to jak torpeda.
Brzydota jest raczej spychana w szczeliny. Wydobywasz ją?
Jest spychana, lecz fakt bycia brzydkim, czyli to, co ty o sobie myślisz, i to, co myślą inni, to są dwie różne rzeczy. Uwielbiam zderzać brzydotę, którą mam, z brzydotą, którą ewidentnie starałam się zamaskować. Wtedy ludzie zaczynają nagle się nad tym zastanawiać: może nie każdy brzydki może być ładny, ale każdy brzydki może starać się coś ze sobą zrobić. Nie mówię o sztucznych ustach i rzęsach, tylko o możliwości pokazania w sobie tego, co się ma fajnego. Ja mam fajne ramię i teraz każdy ubiór pokazuje moje ramię, bo je bardzo lubię. Mam ładne łydki i stopy, więc też je będę pokazywała. Wtedy wszyscy zapominają o całej reszcie. Liczy się kontrast.
Mówiłaś, że się wstydziłaś butów ortopedycznych, więc przychodziłaś do szkoły tuż przed dzwonkiem, żeby nikogo nie spotkać. A co z przerwami albo np. studniówką?
Wtedy chciałam się maksymalnie zakryć, wręcz zniknąć. Poszłam na studniówkę, bo mama mi kazała. Nie chciałam iść, bo nijak nie wpisywałam się w kanon.
Jaką sukienkę wybrałaś?
Szytą na miarę. Szytą na „zakryj mnie”. Czarne spodnie dzwony opadające na buty, żeby nie było widać, że jedna noga jest krótsza, a druga dłuższa; miały się zlać z wózkiem. Na to włożyłam niebieską tunikę. Miała dużo fałd, poduszek, żeby jak najbardziej mnie wyrównać. Nie wiem, dlaczego ktoś tak mnie skrzywdził tym strojem, bo wyrównywanie wcale nie jest dobre. Podkreśla wszystkie twoje krzywizny. Czułam się źle. Miałam ogromną starą perukę, spod której tylko oczy mi wystawały. Wszystko z długim rękawem. I golf pod szyję.
Co czułaś po operacji plastycznej? Smutek?
Nie, to była złość! Dałam się oszukać. Myślałam o sobie, że jestem głupia, mała i naiwna. Nie lubiłam siebie. Fiasko operacji świadczyło o tym, że jestem tak beznadziejna, że nawet najbardziej ceniona chirurg plastyczna nie dała sobie rady ze mną. To bardzo bolało. Mama potem długo musiała ze mną rozmawiać i uczyć mnie tolerowania siebie. Mówiła mi, że może tak już zostanie.
Musiałaś siebie zaakceptować. Jak Ci to wychodziło?
Zaczęłam wyrywać sobie włosy. Lekarze się starali, więc gniew na nich przeszedł mi szybko. To ja byłam wadliwa. Robiłam na złość sobie. Jako osoba na wózku nie miałam za dużo sposobów, żeby poradzić sobie z frustracją. Na mamę już nie mogłam krzyczeć, talerzami nie chciałam rzucać.
Jak to przełamałaś?
Etap przełamania najmocniej poczułam w studium informatycznym. Tam zaczęłam być doceniana za to, że jestem mądra. Wieczorem były kolejki do mnie: „Kasia, pokaż notatki, wytłumacz nam to”. Zaczęło mnie to mobilizować do zmiany. Myślałam sobie, że poobgryzane paznokcie wyglądają dziwnie, kiedy piszę innym prace, więc przestałam je obgryzać i zaczęłam malować. Potem lekki makijaż. Podobało mi się to, że inni widzą, jak się zmieniam. Działało to na mnie terapeutycznie. Zaczęłam lubić siebie, bo widziałam, że inni też mnie lubią. Lubili mnie, bo dzieliłam się wiedzą. Ale do tego dołożyłam wizerunek, coś mojego.
Jaki masz kontakt ze swoim ciałem?
Szanuję je. Myślę, że jest bardzo silne. Ile ono dostaje trudu?! Badań, lekarstw, operacji – niejeden organizm by tego nie przetrwał. Przez to zaczęłam słuchać, co ono do mnie mówi. Szanuję jego potrzeby. Jeśli tylko czuję, że chce odpocząć, staram się odpocząć. Jeśli mam ochotę na zjedzenie czegoś, to nie analizuję – po prostu jem. Myślę, że jestem z nim w dobrym kontakcie. Jeśli ono znosi to, co ja mu funduję, to jeśli ono o coś prosi, ja też jestem do jego usług 24 godziny na dobę. Ostatnio miałam tak, że nie udawało mi się rano wstawać, spałam do 9.00. Nie z lenistwa, zawsze wstawałam wcześnie. Ale teraz czułam, że muszę sobie na to pozwolić. Mój organizm potrzebował regeneracji. Po dwóch tygodniach znów zaczęłam wstawać o 7.00, pełna energii. I tak się z moim ciałem dogaduję. Odpowiadam na wszystkie jego zachcianki. Jestem mu wdzięczna za to, że jest. Wiem, że nie ma ze mną łatwo.
Ty też z nim tak łatwo nie masz.
Ale ono mi pomaga. A ja jemu.
Co myślisz, oglądając na Instagramie zdjęcia przepuszczone przez upiększające filtry?
Myślę, że ludzie wstydzą się swoich ciał. Pewnie gdybym zaprosiła te wszystkie osoby i powiedziała: „To teraz rozbierzmy się do naga”, mogłabym być jedyną osobą, która siedzi na luzie, uśmiecha się i gada. Akceptuję sama siebie. Nie patrzę, czy trzeba siąść inaczej, bo tu czy tam coś mi się podwinie. To szczęście móc się akceptować. Bez tego nawet nie czujemy, jak jesteśmy nieszczęśliwi. Staram się to zmieniać. Nawet moja mama, która mnie kocha nad życie, ma taki odruch, że kiedy wychodzimy na dwór, to pierwsze, o co pyta, to czy nie biorę peruki. „Nie” – mówię. „Wiatr ci włosy rozwieje i będzie ci widać łysinę” – ostrzega. Odpowiadam: „No i co z tego?”.
Gdzie jest Twoje źródło zasilania?
To jest najtrudniejsze pytanie i nie wiem, czy znajdę na nie odpowiedź. Chyba jestem na tyle wyjątkowa, że nawet styl życia mam zupełnie inny niż wszyscy. Na pewno trochę działają geny, bo moja mama jest tak samo energiczna i ma taką samą siłę i moc. Zatem połowa to jej zasługa. A druga połowa… Chyba dostałam potężnego kopniaka energii, żebym zniosła to wszystko, co mnie spotyka. Wierzę, że dostaję tyle, ile jestem w stanie unieść. I dźwigam. Kiedyś się z tym nie zgadzałam, buntowałam się. Chciałam znosić tyle, co inni: grypę, anginę, cellulit i krzywe łydki. Ale teraz jestem dumna, że daję radę z rakiem i ze wszystkim.
Czytaj również:
