Niepełnosprawność nie jest przeciwieństwem pełnosprawności. Granica nie istnieje. Cztery i pół roku temu nie wiedziałem o tym. Żyłem w przekonaniu, że z bliżej nieokreślonych powodów mam życiowego farta. Ani bieda taka straszna, ani zdobycie kasy takie trudne. Nogi, ręce, głowa na miejscu, trzeba korzystać – odważnie iść przed siebie, nie zważając na przeciwności.
Jonatan, wyczekiwany, drugi w kolejności syn, urodził się cztery i pół roku temu. Diagnoza brutalna jak splunięcie w twarz: trisomia 21 – zespół Downa. Łzy w oczach, szum w głowie. Setki informacji w sieci, od których nie chciało się żyć. Brak możliwości leczenia, brak systemowego wsparcia, brak przyszłości. Czuliśmy, że odrywamy się od kontynentu normalności, dryfując w nieznane. Nie wiedzieliśmy nic, a to, co docierało do nas na bieżąco, pogrążało nas w lękach i oczekiwaniach. Zanim poznaliśmy podobnych nam rodziców, osiągnęliśmy emocjonalnie dno.
Niepełnosprawność dziecka nigdy nie dotyczy jednej osoby. W pierwszej kolejności cierpią rodzice, potem dalsi członkowie rodziny. Choroba jak dynamit rozsadza panujący w rodzinie porządek i tylko siłą woli udaje się ją jako tako posklejać. Potrzebne są pieniądze, ale przede wszystkim – wiedza i pomoc specjalistów. Od lat szukamy rozwiązań i wiemy, jak o nie trudno. Dotacje z państwowych funduszy są skromne, ośrodki terapeutyczne istnieją, ale znacznie lepiej zorganizowane i wydajne są te prywatne.
Poddać się jednak to skazać dziecko z zespołem Downa na degenerację organizmu prowadzącą do licznych powikłań, stanów chorobowych i przyspieszonej śmierci. Zespół Downa to całościowe zaburzenie obejmujące patologiczne procesy życiowe już na poziomie komórkowym, co wpływa na komunikację, funkcje poznawcze, sprawność ruchową i możliwość prowadzenia swobodnego życia.
W skrajnych przypadkach prowadzi to do całkowitego uzależnienia od opiekunów przy najprostszych czynnościach. Tego nie da się „zaakceptować”.
Nieludzkie i okrutne jest wmawianie rodzicom, że: „to tylko jeden chromosom więcej”, „z tym da się żyć”, „to takie kochane dzieci”. Tak nie jest. Każdy przypadek to indywidualne zmaganie się z przeciwnościami, które z wiekiem stają się coraz większym obciążeniem. Realizowanie pasji, budowanie zdrowych relacji w związku, korzystanie z życia mogą zejść na dalszy plan i w miarę upływu czasu zamienić życie opiekunów w koszmar. Jeśli nie dzieje się tak za każdym razem, to tylko dzięki świadomości rodziców, jak bardzo potrzebni są dziecku szczęśliwi i spełnieni.
Państwo, które lekką ręką rozdaje kasę na lewo i prawo, zachowuje się jak słoń w składzie porcelany: nie inwestuje w ukierunkowane badania i rozwój medycyny, a zrzuca odpowiedzialność na rodziców – dajemy wam kasę i „se radźcie”. Żal mi rodziców, którzy z plikiem banknotów wciąż nie będą wiedzieli, co dalej. Chylę czoła przed tymi, którzy znaleźli rozwiązania mimo bezradności lekarzy i terapeutów. Nowi rodzice wspierają się nawzajem, wymieniając się informacjami w sieci i organizując lokalnie w stowarzyszenia i fundacje. Jedną z najlepszych, jakie znam, jest Fundacja 21, stworzona z prywatnych funduszy pary z Krosna, która podobnie jak my została zaskoczona trisomią dziecka. Postawiono tu nie tylko na kompleksową terapię dzieci, lecz także na wsparcie psychologiczne rodziców i opiekunów.
Nie trzeba ustawy zaostrzającej przepisy aborcyjne: klauzula sumienia, niedouczenie lekarzy, ukrywanie wyników badań prenatalnych już doprowadziły do tego, że w Polsce rodzi się coraz więcej dzieci z problemami, których nie rozwiąże żadna władza.
Pozostaje przekazywanie poufnej wiedzy o formach wsparcia, podziemie i turystyka aborcyjna, prywatne inicjatywy i fundacje. Bezradność państwa wobec problemów niepełnosprawnych rodzin wyraża się w najbardziej prymitywnej formie współczucia – jałmużnie. Pustosłowie nie rozwiąże realnych problemów – tak jak pieniądze wydłubywane z pustego sejfu.
Czytaj również:
