Dlaczego dzieci uchodźców po przybyciu do „ziemi obiecanej” zapadają w śpiączkę? Czym jest syndrom hawański dotykający zachodnich dyplomatów? O tajemniczych chorobach, w których ciało mówi to, co chciałby powiedzieć mózg, opowiada neurolożka Suzanne O’Sullivan.
Jest lekarką, specjalizuje się w terapii padaczki, ale oprócz tego jeździ po świecie, tropiąc zagadkowe przypadłości. Mówi: „Jeśli natrafiasz w nagłówku gazetowym na słowa »tajemnicza choroba«, gwarantuję, że na 95% chodzi o chorobę psychosomatyczną”. Suzanne O’Sullivan pragnie obalać szkodliwe mity na ich temat. W najnowszej książce The Sleeping Beauties tłumaczy, dlaczego nie wolno ich lekceważyć ani uważać za „mniej prawdziwe” niż choroby, które da się wykryć za pomocą standardowych badań i testów. Zwraca uwagę na to, że zaburzenia psychosomatyczne są ważnym problemem społecznym. Otoczenie i kultura przyczyniają się do ich rozwoju, ale też potrafią przesądzić o wyzdrowieniu.
Jan Dzierzgowski: Skąd biorą się zaburzenia psychosomatyczne?
Suzanne O’Sullivan: To kwestia naszej fizjologii. Jesteśmy skonstruowani tak, by działać wydajnie, a zarazem bezpiecznie. Część odpowiadających za to mechanizmów ma charakter nieświadomy. W tej chwili rozmawiam z tobą, ale w moim otoczeniu jest trochę różnych hałasów. Nie słyszę ich, bo mój mózg uznał, że nie są one istotne, więc nie muszę zaprzątać sobie nimi głowy. Nie dopuścił do mojej świadomości także wielu niepotrzebnych bodźców wzrokowych. Weźmy inny przykład: kiedy idę chodnikiem, w ogóle nie myślę o tym, w jaki sposób się poruszam. Wszystko odbywa się automatycznie. Gdybym natomiast szła po krawędzi urwiska, na pewno zaczęłabym zwracać większą uwagę na to, jak stawiam stopy – wówczas mój chód od razu stałby się mniej pewny. Nasze mózgi wykorzystują rozmaite nieuświadomione mechanizmy zapewniające nam wydajność i bezpieczeństwo. Łatwo sprawić, że przestaną one odpowiednio funkcjonować.
Wiele osób lekceważąco odnosi się do zaburzeń psychosomatycznych, ponieważ nie stoi za nimi żadna patologiczna zmiana w organizmie, którą da się wykryć za pomocą testów czy badań. Niektórzy nawet sądzą, że lekarz diagnozuje takie zaburzenie, kiedy nie ma pojęcia, co tak naprawdę jest przyczyną problemu.
Łatwo zrozumieć, dlaczego znaczna część pacjentów odrzuca diagnozę zaburzenia psychosomatycznego – przecież medycyna przez długi czas ignorowała lub bagatelizowała tego rodzaju choroby. W Wielkiej Brytanii nie było prawie żadnych publikacji na ten temat, zaczęło ich przybywać dopiero w ostatnim dziesięcioleciu. Problemem jest też to, w jaki sposób lekarze rozpoznają zaburzenia psychosomatyczne. Jeśli pacjent ma napady drgawkowe, najpierw przez długi czas diagnozujemy go pod kątem epilepsji, zlecamy tomografie, najróżniejsze badania i testy. Mija pół roku i mówimy pacjentowi: „Wszystkie wyniki w normie, to musi być zaburzenie psychosomatyczne”. Pewnie każdy czułby się w takiej sytuacji zlekceważony.
Jak wobec tego rozpoznawać zaburzenia psychosomatyczne?
Wystarczy po prostu diagnoza kliniczna. W medycynie to standard. Kiedy zaczynałam pracę jako lekarz, nie było jeszcze żadnych testów medycznych pozwalających potwierdzić chorobę Parkinsona. Stwierdzało się ją wyłącznie na podstawie analizy objawów pacjenta – i nie budziło to żadnych kontrowersji. Tak samo wygląda rozpoznawanie zaburzeń psychosomatycznych, które dają objawy neurologiczne. Układ nerwowy człowieka ma bardzo precyzyjną budowę. Łatwo wykazać, że osłabienie danego mięśnia to konsekwencja problemu z określonym nerwem lub z danym odcinkiem rdzenia kręgowego. Natomiast objawy zaburzeń psychosomatycznych nie wpisują się w te reguły; z punktu widzenia anatomii w ogóle nie mają sensu. Zdarza się też, że pacjent stracił kontrolę nad swoimi mięśniami, ale jego odruchy okazują się całkowicie normalne. Dlatego właśnie diagnoza kliniczna w zupełności wystarczy. Opiera się ona na konkretnych dowodach, a nie na braku dowodów.
Niektórzy myślą, że zaburzenia psychosomatyczne to skutek stresu albo traumy, a nie rozregulowania nieuświadomionych procesów, dzięki którym mózg panuje nad ciałem.
Rzeczywiście, dawniej skupiano się głównie na tym, że zaburzenia te biorą się ze stresu. Ale to nie zawsze prawda. Według mnie najważniejszą i zarazem najprostszą przyczyną tego, że nieuświadomione mechanizmy, dzięki którym mózg kontroluje ciało, przestają funkcjonować, jest nadmierne skupianie się na własnym ciele.
W jakich sytuacjach do tego dochodzi?
Na przykład wówczas, gdy pojawia się jakaś choroba mająca podłoże fizjologiczne. Zmusza ona człowieka do zwracania większej uwagi na swoje ciało, ale też rodzi swego rodzaju oczekiwania. Zaczynasz myśleć: „Skoro cierpię na chorobę X, na pewno będę miał objaw Y”. I objaw ten się pojawia, tyle że ma charakter psychosomatyczny, bo się go spodziewałeś. Bywa zatem, że przyczyną zaburzenia psychosomatycznego nie jest trauma psychiczna, jak np. doświadczenie przemocy czy molestowania w dzieciństwie, lecz choroba, która zmienia relację człowieka z jego własnym ciałem.
Zaburzenie psychosomatyczne to skutek kumulacji różnych zdarzeń. Jeden z częstych scenariuszy wygląda następująco: dziewczyna mdleje w jakiejś zupełnie oczywistej sytuacji, np. w londyńskim metrze, gdzie panuje ścisk i jest bardzo gorąco. Takie doświadczenie sprawia, że zaczyna ona odczuwać strach. Za każdym razem, kiedy wsiada do pociągu, myśli, że znowu straci przytomność. Wówczas w jej organizmie aktywują się rozmaite mechanizmy odpowiedzialne za reakcje lękowe. Serce przyśpiesza, dziewczyna intensywniej się poci, zwraca jeszcze większą uwagę na swoje ciało. Próbuje postawić sobie diagnozę za pomocą Google’a, czyta o padaczce, poznaje jej objawy. Zastanawia się, czy aby ich nie ma – i wkrótce pojawiają się napady drgawkowe.
Skoro sprawcą zaburzeń psychosomatycznych jest ludzki mózg, ich objawy nie mogą chyba być szczególnie poważne, prawda? Przecież mój własny mózg nie zrobi mi krzywdy…
Przeciwnie, zaburzenia psychosomatyczne mogą niekiedy prowadzić do poważnej, przewlekłej niepełnosprawności. Mam do czynienia z pacjentami, którzy nie są w stanie chodzić, mówić, poruszać się, którzy mają nawet sto napadów drgawkowych dziennie. Jak już mówiłam, zaburzenia psychosomatyczne to kumulacja różnych zdarzeń. To samo dotyczy niepełnosprawności, do której mogą prowadzić. Jeśli z powodu zaburzenia psychosomatycznego masz trudności z chodzeniem, twoje mięśnie zaczynają zanikać, bo ich nie używasz. Trudniej jest ci utrzymać odpowiednie ciśnienie krwi, więc kiedy np. wstajesz z łóżka, pojawiają się zawroty głowy. Zarówno na poziomie psychologicznym, jak i fizjologicznym twoje ciało oducza się poprawnego funkcjonowania.
A skutki bywają naprawdę dotkliwe…
Weźmy chorych na padaczkę – w ich przypadku szansa kompletnej remisji wynosi 70%. Ale trafiają do mnie także pacjenci, których napady okazują się mieć podłoże psychosomatyczne. Tylko 30% z nich może liczyć na poprawę. Niektóre osoby chore na epilepsję mają jeden napad miesięcznie lub nawet rocznie, natomiast – jak już mówiłam – moi pacjenci cierpiący wskutek zaburzeń psychosomatycznych miewają nawet sto napadów dziennie. Nigdy nie będą mogli pracować, nie zdołają utrzymać trwałych relacji z innymi ludźmi, a mimo to z jakiegoś powodu nie uważa się ich za poważnie chorych, no bo przecież przyczyna leży w ich psychice. A jednak to padaczka jest postrzegana jako groźniejsza, gdyż w jej przypadku mamy do czynienia z chorobą mózgu.
Jak dotąd skupiamy się na pojedynczych pacjentach, na określonych zestawach objawów. Ale wizyta w Szwecji pokazała Ci, że choroby bywają bardziej skomplikowane. Pojechałaś tam, żeby spotkać się z dziećmi cierpiącymi na syndrom rezygnacji.
Zawsze zdawałam sobie sprawę, że każda choroba ma również wymiar społeczny i jest on niezwykle ważny. Jednak jako lekarka spotykam pacjentów tylko w szpitalu, nie mam żadnego wpływu na to, co dzieje się w ich życiu. Dopiero kiedy pojechałam do Szwecji, uświadomiłam sobie, że musimy głośniej mówić o wpływie czynników społecznych na sposób, w jaki ludzie doświadczają swoich problemów zdrowotnych i jak próbują sobie z nimi radzić.
Syndrom rezygnacji dotyka dzieci, które przybyły do Szwecji jako uchodźcy. Ich rodziny ubiegają się o azyl, procedura trwa bardzo długo. Dziecko boi się, że zostanie zmuszone do wyjazdu i będzie musiało wrócić do kraju, z którego uciekło. Przestaje mówić, jeść, poruszać się, trzeba je karmić sondą żołądkową. Ale z medycznego punktu widzenia nie jest w śpiączce. Powraca refren: „Wszystkie wyniki badań są w normie”.
Kiedy pierwszy raz przeczytałam o syndromie rezygnacji, nie mogłam uwierzyć, że ktokolwiek nazywał go „tajemniczą chorobą”. Odwiedziłam dzieci cierpiące na to zaburzenie; widziałam, jak ciężka jest ich niepełnosprawność. Ale lekarze zastanawiali się tylko, czy przyczyną mogły być zmiany zachodzące w mózgu. Może jakiś neuroprzekaźnik? Było oczywiste, że mamy tu do czynienia z problemem społecznym, lecz niestety wygodniej jest odwrócić od niego uwagę i skupić się na problemie medycznym, na pojedynczych przypadkach, a nie na problemie całej grupy uchodźców.
Tak naprawdę wszyscy wiedzieli, jak pomóc dzieciom. Wystarczy przyznać rodzinie prawo pobytu w Szwecji. Dziecko dotknięte syndromem rezygnacji odzyskuje zdrowie, gdy wie, że ma bezpieczne miejsce do życia.
Piszesz, że syndrom rezygnacji pozwalał dzieciom wyrażać pewne rzeczy, których nie mogłyby wyrazić równie skutecznie za pomocą samych słów. Że ciało ma swój własny język.
To oczywiste, że ludzkie ciało wyraża myśli i emocje. Często wystarczy na kogoś spojrzeć, by stwierdzić, czy jest wesoły, czy też smutny. Nie potrzeba żadnych pytań ani słów. Wydaje mi się, że syndrom rezygnacji był sposobem na to, by pokazać cierpienie poprzez ciało. Dobrze wiemy, że słowa to czasami za mało. Ale kiedy tylko powiemy, że objawy syndromu rezygnacji służą zamanifestowaniu cierpienia, napotykamy problem: ktoś może mylnie uznać, że dzieci robią to umyślnie. Otóż nie. Podobnie jak w przypadku wszystkich innych zaburzeń psychosomatycznych w grę wchodzą nieświadome mechanizmy. Opowieść o syndromie rezygnacji pojawiła się w grupie uchodźców w Szwecji. Dzieci z tej społeczności zaczęły doszukiwać się u siebie objawów, a ich ciała zaczęły nieświadomie odgrywać tę chorobę. To samo zdarza się w innych krajach i w mniej dramatycznych sytuacjach. Bywa, że jeśli masz jakąś nieprzyjemną sytuację w pracy, dostajesz migreny albo dopadają cię grypopodobne symptomy i przez parę dni nie możesz wstać z łóżka. Masz potrzebę oderwania się od problemów w pracy, lecz nie możesz zadzwonić i powiedzieć szefowi: „Dzisiaj nie przyjdę, jestem za bardzo zestresowany”. Pojawiają się więc objawy fizyczne.
Mimo to nieraz mówi się, że „psychosomatyczne” oznacza „udawane”.
Zanim nauczyłam się lepiej rozmawiać z pacjentami, na diagnozę zaburzenia psychosomatycznego reagowali dwojako. Albo: „Myślisz, że zwariowałam?”, albo: „Myślisz, że udaję?”. W całej mojej karierze spotkałam tylko kilka osób, które – jak sądzę – symulowały chorobę. W olbrzymiej większości przypadków rozwija się ona poza świadomością chorego. Czasami wystarczy przeprowadzić funkcjonalny rezonans magnetyczny, by się o tym przekonać.
Poza tym dzieci z syndromem rezygnacji nie od razu wracają do zdrowia. Mam kontakt z lekarką opiekującą się dwiema dziewczynkami, które odwiedziłam. U pierwszej z nich dolegliwości miały łagodniejszy przebieg, więc odzyskała już pełną sprawność. Jej siostra, która chorowała przez półtora roku, też się obudziła, zaczęła chodzić do szkoły, ale w ogóle nie mówi. Dzieci dotknięte syndromem rezygnacji zdrowieją powoli, tak jak się dochodzi do siebie po ciężkiej chorobie. To kolejny dowód na to, że nie udają.
Zaburzenia psychosomatyczne mogą być „zakaźne”, przenosić się za pośrednictwem kultury. Jaką rolę odgrywa ona w ich leczeniu?
Przykładem może być plemię Miskito zamieszkujące Nikaraguę. Występuje w tej społeczności niezwykła choroba, którą nazywają grisi siknis. Zaczyna się ona od halucynacji. Osoba dotknięta grisi siknis widzi duende – tajemniczą postać, którą łatwo rozpoznać po pewnych charakterystycznych cechach. Duende sprowadza zagrożenie, wywołuje najrozmaitsze objawy, m.in. napady drgawkowe. Mieszkańcy wiosek Miskito opowiadają również, że niekiedy chory człowiek ma nadludzką siłę – potrzeba kilku osób, żeby przytrzymać młodą dziewczynę miotaną drgawkami, w przeciwnym razie istnieje ryzyko, że zacznie ona nieprzytomnie biec przed siebie i zrobi sobie krzywdę. Co jeszcze ciekawsze, grisi siknis to choroba zakaźna. Jeśli znajdziesz się w pobliżu kogoś, kto zachorował, sam możesz ją złapać. Czasami wystarczy, że chory wypowie twoje imię.
Miskito, w odróżnieniu od nas, nie uznają dualizmu ciało–umysł. Postrzegają świat o wiele bardziej holistycznie, uwzględniając otoczenie chorej osoby. Ponieważ uważają, że grisi siknis przychodzi z zewnątrz – jest przecież sprowadzane przez duende – dotknięci nim nie są w żaden sposób piętnowani, nie muszą się wstydzić swoich objawów. Osobliwa jest sama nazwa. Grisi siknis to po prostu przerobione angielskie crazy sickness, czyli „szalona choroba”. W Wielkiej Brytanii czy w Polsce termin „szalona choroba” byłby nie do zaakceptowania. Ale skoro w kulturze Miskito grisi siknis nie wiąże się z piętnem, nazwa nikogo nie krzywdzi. Oglądałam nagrania przedstawiające osoby cierpiące na grisi siknis. Identyczne napady drgawkowe widuję u moich pacjentów. Tyle że wielu z nich czeka społeczna izolacja. U Miskito jest dokładnie na odwrót: cała wioska zwiera szeregi, by pomóc choremu. Stosuje się specjalne tradycyjne rytuały lecznicze i kąpiele z ziół.
I to pomaga?
Tak, prawie u wszystkich następuje wyzdrowienie, podczas gdy w Wielkiej Brytanii szanse wyleczenia osób mających bardzo podobne zaburzenia są znikome.
Inne zakaźne zaburzenie psychosomatyczne, o którym opowiadasz w swojej książce, to tzw. syndrom hawański. Dotyka amerykańskich i kanadyjskich dyplomatów, którzy pracują w „problematycznych” krajach, m.in. na Kubie i w Chinach. Zastanawiano się, czy objawy – bóle głowy, zaburzenia słuchu, problemy z pamięcią, koncentracją i równowagą – nie nastąpiły na skutek ataku z użyciem tajemniczej, nieznanej dotąd broni dźwiękowej. Ty przekonujesz, że wyjaśnienie takie nie ma sensu z punktu widzenia neurologii, a syndrom hawański to po prostu kwestia zbiorowej sugestii, czyli problem o podłożu psychosomatycznym.
To ciekawy przypadek, który mówi trochę na temat naszych społeczeństw. Mamy przekonanie, że tzw. zachodnia medycyna jest najskuteczniejsza. Oczywiście, jeśli musisz przejść skomplikowaną operację lub poddać się terapii nowotworowej, to ona sprawdzi się najlepiej. Jednak w sferze chorób i zaburzeń psychicznych nie powinniśmy chyba być aż tak aroganccy. Często zamiast leczyć, sięgamy wyłącznie po etykietki: rozmaite doświadczenia kategoryzujemy jako choroby i – co więcej – sprawiamy w ten sposób, że nabierają one przewlekłego charakteru. Z tego, co możemy przeczytać w prasie, stan osób dotkniętych syndromem hawańskim jak dotąd wcale się nie poprawia. Tymczasem niektóre społeczności tradycyjne stosują o wiele bardziej holistyczne podejście, nie oceniają, zapewniają wsparcie – i to działa. Ciekawe jest także porównanie syndromu hawańskiego i grisi siknis. Miskito wierzą, że chorobę sprowadza duende. Z kolei amerykańscy dyplomaci na Kubie, którzy z powodów politycznych byli bardziej podatni na paranoję, uwierzyli w broń dźwiękową, w atak złowrogich sił na ambasadę.
Dlaczego w naszej kulturze zaburzenia psychiczne są stygmatyzowane?
Wydaje mi się, że piętnujemy wszelkie problemy, które dotyczą umysłu. Wyobrażamy sobie umysł jako jakiś bezcielesny byt, a przecież jest on po prostu częścią naszej biologii i naszych interakcji z otoczeniem. Mimo to choroby umysłowe traktujemy zupełnie inaczej niż choroby ciała. Błędnie postrzegamy je jako oznakę słabości albo szaleństwa. Wyobrażamy sobie też, że jeśli coś dotyczy umysłu, można to kontrolować. Że jeśli tylko będę chciała, w każdej chwili mogę po prostu przestać mieć objawy psychosomatyczne. A to tak nie działa. Równie dobrze można by oczekiwać, że zmienię mój typ osobowości.
Zaburzenia psychosomatyczne niszczą nasze złudzenie kontroli nad ciałem i życiem.
Tak, a my nie potrafimy godzić się z naszymi ograniczeniami. Na Zachodzie mamy poważny problem z podejściem do indywidualnych osiągnięć. Kiedy pisałam pierwszą książkę, nieustannie powtarzano mi: „Musisz tylko próbować, a na pewno ci się uda”. I jeszcze: „Mnóstwo wydawców odrzuciło pierwszy tom Harry’ego Pottera, ale J.K. Rowling się nie poddała i osiągnęła sukces”. Ale przecież w rzeczywistości większość książek nigdy nie doczeka się publikacji. Nie każde dziecko będzie miało świetne wyniki w nauce, nie każde okaże się na studiach geniuszem. Z moich doświadczeń wynika, że nierealistyczne oczekiwania sprzyjają zaburzeniom psychosomatycznym. Mam pacjentów, u których objawy były sposobem na to, aby się od tych oczekiwań uwolnić. Zaburzenie psychosomatyczne było dla nich wytłumaczeniem, dlaczego w jakiejś sytuacji nie radzą sobie tak dobrze, jak by chcieli. To konsekwencja sposobu traktowania porażek przez nasze społeczeństwo.
Interesujący jest też aspekt genderowy. Zaburzenia psychosomatyczne występują liczniej wśród kobiet. Jednocześnie rozmaite badania wykazują, że lekarze częściej lekceważą problemy pacjentek niż pacjentów. Czy zaburzenia psychosomatyczne to kwestia feministyczna?
W ostatnich latach powstało wiele artykułów, a nawet książek, w których możemy przeczytać, że diagnozowanie zaburzeń psychosomatycznych u kobiet stanowi przykład tego, że ich cierpienia są lekceważone. To mylny punkt widzenia, choć oczywiście lekarze czasami bagatelizują kobiece problemy. Jest jednak faktem, że zaburzenia te znacznie częściej stwierdza się u płci żeńskiej niż męskiej… I w tym rzecz. Ponieważ mówimy o problemie, który dotyka głównie kobiet i dziewczyn, medycynie – zdominowanej przez mężczyzn – łatwo było go ignorować. Jeszcze 10 lat temu nie uchodził on za dostatecznie ważny, by pisać o nim w czasopismach naukowych, nie omawiano go na konferencjach. Bez względu na to, z jak ciężką niepełnosprawnością borykały się pacjentki.
Jak w takim razie powinien zachowywać się lekarz, kiedy ma do czynienia z osobą dotkniętą zaburzeniem psychosomatycznym?
Przede wszystkim musimy nauczyć się lepiej wyjaśniać ludziom to zjawisko. Wielu lekarzy nadal odwołuje się do starej teorii, zgodnie z którą przyczyną zaburzeń psychosomatycznych jest stres. Tymczasem część pacjentów po prostu odrzuca takie wyjaśnienie, bo nie jest ono zgodne z ich doświadczeniami. My, lekarze, powinniśmy staranniej analizować przyczyny w każdym indywidualnym przypadku. Wówczas dokładniej poznamy mechanizmy zaburzenia i będziemy mogli w bardziej wiarygodny sposób wytłumaczyć pacjentom, co się dzieje.
A poza tym przydałaby się dogłębna zmiana kulturowa…
Tak, zdecydowanie potrzebujemy bardziej wspierającego społeczeństwa. Żyjemy osobno, oddalamy się od siebie. Powinniśmy się uczyć od Miskito, którzy odnoszą ogromne sukcesy w leczeniu grisi siknis. Tam chorego człowieka otacza życzliwa społeczność – dzięki temu następuje powrót do zdrowia.
Czytaj również:
