Jest chyba tylko jedno słowo, którego nie używam w odniesieniu do dzieci: „grzeczne”. Oraz, automatycznie, jego zaprzeczenia: „niegrzeczne”. Nie trzeba specjalnie pogłębionej wiedzy psychologicznej, żeby wiedzieć, że to słowa-worki, określenia stygmatyzujące, służące do zawstydzania i budzenia poczucia winy: mało które dziecko jest grzeczne, większość słyszy ciągle, że ma przestać być niegrzeczna. Najłatwiej powiedzieć: „Masz być grzeczna!” albo zapytać: „A byłeś dziś grzeczny?”. Takie zdania wymuszają na dzieciach skomplikowane myślenie abstrakcyjne, powodują też, że dzieci muszą zrecenzować swoje zachowanie.

Dziecko grzeczne, czyli jakie? Ciche, wypełniające wszystkie polecenia, a właściwie… wycofane. Niesprawiające problemów. A niegrzeczne? Głośne, niepodporządkowane, absorbujące, roszczeniowe. Takie, które robi komuś przykrość, nie okazuje wdzięczności. Połowa haseł z tego wyliczenia pasuje do dzieci z Aspergerem, ADHD czy autyzmem.

Historie rodzin, które spisuje Jacek Hołub w swojej drugiej książce o inności, pokazują skomplikowaną drogę do diagnozy dzieci, wzruszają, ale budzą też gniew i współczucie. Za każdym razem jest to opowieść o cierpieniu nie tylko dziecka, którego potrzeby nie są zaspokajane, bo rodzice przez długi czas ich nie rozumieją, nie potrafią interpretować zachowań, ale też jego rodziców – bo czują się kompletnie bezradni, porzuceni i surowo, niesprawiedliwie oceniani przez otoczenie. To także opowieści o walce – najpierw o diagnozę, potem o jej wdrożenie. No i w końcu długa lista wyrzeczeń: od finansowych, bo w Polsce zdiagnozowanie choroby w ramach NFZ jest praktycznie niemożliwe, poprzez długie godziny spędzone w drodze na dodatkowe zajęcia, kołatanie od psychiatry do psychiatry, poszukiwanie szkoły z nauczycielem wspomagającym i właściwym systemem opieki.

Rodzice dzieci z zaburzeniami opowiadają o piekle, jakim jest zwykłe życie, gdy trzeba dzielić uwagę między dzieckiem wymagającym specjalnej opieki i jego rodzeństwem (wymagającym opieki zwykłej, ale jednak). „Piekło to inni”, napisał Sartre i sprawdza się to całkowicie w odniesieniu do tych rodzin. Jakby nie wystarczał stres związany z diagnozą i dalszym życiem, to troskliwi sąsiedzi nasyłają pracownice MOPS-u, przekonani, że skoro dziecko krzyczy, to należy wezwać odpowiednie służby. Joanna z Żagania – matka Piotrka z ADHD, katechetka, regularnie przeżywa „naloty”, w czasie których pracownice socjalne zaglądają jej do lodówki, szafek, zlewu. Sprawdzają, czy dziecko jest ubrane, czyste, czy ma drugie śniadanie. O takim samym doświadczeniu opowiada Karolina – mama trójki dzieci, z których jedno ma autyzm. U niej z kolei kwestionuje się brudne naczynia w zlewie i kosz pełen ubrań do prania. Nieważne, czy świat ci się wali na głowę – mieszkanie musi lśnić, mówi niepisane prawo sąsiedzkie w Polsce. W przeciwnym razie – patologia.

Wszystkie te opowieści – niezależnie, czy chodzi o ADHD, Aspergera, czy autyzm – łączy jeden wspólny mianownik. To właśnie z jego powodu zaleciłabym te wywiady do lektury większości zdrowych dorosłych. Postępowanie dzieci z zaburzeniami zachowań najczęściej interpretuje się właśnie w porządku „niegrzeczności”. Jeśli maluch krzyczy, gdy trafia po raz pierwszy do szkoły, to znaczy, że jest rozpieszczony, a matka była nadopiekuńcza i uzależniła dziecko od siebie. Jeśli gryzą go metki, to robi fochy. Jeśli nie chce jeść – znów jest niegrzeczny i trzeba go zmusić do spożywania tego, co powinien jeść porządny przedszkolak. Jeśli upomina się o coś i nie chce przestać, nie wykazuje wdzięczności, nie chce współpracować z rodzicami – to jest złośliwy. Gdy zaś porządny system kar nie przynosi rezultatu i dziecko dalej jest „niegrzeczne”, to trzeba zastanowić się nad egzorcyzmami – taki jest porządek polskiego myślenia, o którym opowiadają rodzice dzieci z ADHD, Aspergerem i autyzmem.

Ta książka wywołuje furię i to podwójną – po pierwsze, z powodu przedstawianych w niej bolesnych tematów. Hołub opisuje okropne, smutne historie. Daje głos osobom, które nigdy go nie dostały, ich historie przez swoją przeciętność wydają się jeszcze bardziej przejmujące – są typowe, ci rodzice mówią za setki innych rodzin. Oddanie im głosu jest więc w jakimś stopniu oddaniem głosu całej wspólnocie rodzin dzieci „niegrzecznych”.

Drugi powód furii pozostaje jednak bardziej złożony: otóż jest to książka słuszna i potrzebna, ale też słaba jako reportaż: napisana na szybko, sklecona z wywiadów z kilkoma osobami. Hołub, ze świadomością, że o cudzym bólu się nie dyskutuje, nie dociska swoich bohaterów, wyłącznie słucha, zapisuje ich słowa, historie, luźne skojarzenia. To jest historia konsolacyjna, ale wyłącznie dla jej bohaterów, a nie dla czytelników. Nie ma tu oskarżenia systemu, nie ma tu próby systemowej opowieści o tym, co nie działa w systemie opiekuńczym, prawnym, opieki zdrowotnej. Czuję się niekomfortowo, wskazując wady tego reportażu, ale mam świadomość, że powaga tematu spowoduje, że nikt nie będzie się przyglądał tej książce podejrzliwie. Tymczasem Hołub nie wychodzi poza historie wzruszające, do których dolepia wywiad z pracownicą socjalną, nauczycielem wspomagającym, psycholożką i psychologiem. Liźnięcie zastępuje zagłębienie się w temacie, bieg truchtem – głębokie zanurzenie. Ten reportaż zatrzymuje się w pół drogi między intymną opowieścią domową a oskarżycielską narracją o brakach systemu, zaledwie nadgryza oba tematy, ale żadnego nie wyczerpuje.