Patrzą na ciebie, kiedy pchasz wózek inwalidzki lub prowadzisz za rękę dorosłe dziecko o niezdarnych ruchach. Nieraz przyglądają się otwarcie, innym razem odwracają z zażenowaniem wzrok. Nigdy nie wiesz, co kryje się za ich spojrzeniem – podziw, lęk czy odraza.
Nauczyłaś się traktować te reakcje z obojętnością. Nauczyłaś się uśmiechać w każdej sytuacji, a w momencie konfliktowym – używać mocniejszej amunicji słów. Ludzie, znający ciebie i twoje dziecko od lat, nie wiedzą, jak dajesz sobie radę. Ze świadomością choroby dziecka, z trudnościami dnia codziennego, z mozołem zajęć domowych, terminami u lekarzy, permanentnym brakiem czasu dla siebie… O finansach nie wspominając. Nie wiedzą, jak pytać, obawiają się pytać, a otrzymując najprostszą odpowiedź, kręcą z niedowierzaniem głową, komentując: „Nie wiem, jak to robisz, ja nigdy nie dałabym rady, chyba bym umarła”. To są odpowiedzi kobiet, bo mężczyźni zwykle po prostu zamierają z trwogi i nie mówią nic. Na ogół nawet nie zadają pytań, to ponad ich siły. Tutaj kończy się moc tzw. silniejszej płci. A dalej ty pchasz kamień codzienności jak Syzyf na ogromną górę, ty, kobieto, matko dziecka, które nigdy nie będzie samodzielne.
Matko dziecka, które nigdy nie będzie samodzielne, jesteś bardziej matką niż inne. Nie dlatego, że tak chcesz, po prostu nie masz wyboru. Skąd czerpiesz siłę? Czyżbyś należała do wybranych, do tych, które potrafią unieść więcej od innych? Człowiek rośnie w miarę zadań, które od życia otrzymuje, tak mówi pewna mądrość życiowa. Jeszcze inna z kolei głosi, że znamy siebie na tyle, na ile nas sprawdzono.
A ty jesteś sprawdzana w każdej minucie dnia i nocy, matko dziecka, które nigdy nie będzie samodzielne. Sprawdzianem jest służba w imię miłości. Koncepcja, że miłość to droga usłana różami, jest wymysłem ckliwych dramaturgów. Ty wiesz, że miłość, która spełnia się w drodze służby, potrafi mieć gorzki smak. Pomaga ci jednak świadomość faktu – na ogół pomijanego milczeniem – siły i odwagi twojego dziecka. Bo kto żyje w ciele ułomnym i na pierwszy rzut oka słabym, ma ogromną siłę i odwagę. Twoja moc zaś, matko dziecka niepełnosprawnego, rośnie powoli, wraz z oddaniem i miłością pomagającą ci spełnić zadania twego nietuzinkowego życia. Wiem to dobrze, bo jestem tobą. Jestem matką Jana.
Jan – mój syn – cierpi na nieuleczalny defekt przemiany materii (brak pewnych enzymów zrobił ze zdrowego chłopca inwalidę). Właśnie piszę o nim książkę, gdyż lekcji, które od niego odebrałam, nie sposób zawrzeć w kilku zdaniach. Był moim największym wyzwaniem i nauczycielem. Jest nim nadal. Nasz wspólny los prowadził mnie przez góry i doliny lęku oraz odwagi. Opowiem ci o niewielkim wycinku tej drogi.
Zaraz po urodzeniu Jasia zachwiałam się i upadłam z niemowlęciem na ręku na biurowe krzesło. Złamałam sobie kość ogonową. Chcąc zapewnić dziecku bezpieczeństwo, nie potrafiłam zachować równowagi. Minęło 25 lat. Niedawno byłam przez dłuższy czas sama z Janem w domu. Bardzo się bałam, że upadnie, wiedząc, że sama go po prostu nie podniosę. To notabene również wielki strach osób opiekujących się osobami starszymi. Pewnego przedpołudnia Jan zachwiał się w toalecie i złapał mnie kurczowo za prawe ramię. Aby nie upadł, podniosłam go – wiszącego na mojej ręce – do góry. W tym momencie nie czułam nic oprócz ogromnej siły. Jan stanął na nogi, a ja poluzowałam jego palce na moim przedramieniu. Potęga, którą czułam w tym momencie, nie równała się z niczym, czego dotychczas doświadczyłam, i była połączeniem mocy ducha z niezwykłą siłą ciała. Trzymałam na ręce 60 kg jak do połowy pełną siatkę na zakupy. Byłam pewna, że na ręce następnego dnia pokażą się siniaki. Nic podobnego.
Porównując mój upadek w dniach po narodzinach Jana i siłę, którą dysponuję teraz, nie mogę wyjść ze zdumienia. Jestem wdzięczna za tę lekcję, choć jednocześnie nie życzę jej nikomu. I bardzo pragnę, aby i mnie czasem ktoś mocno przytrzymał, jeżeli akurat będę upadać. Tak, mam wielką moc, tak jak i ty, matko dziecka, które nigdy nie będzie samodzielne. Ale nawet my potrzebujemy kogoś, kto będzie przy nas, kiedy stracimy równowagę. I ja, i ty wiemy dobrze, że każdy ma ukryte zapasy tej samej siły, która pomogła mi tamtego dnia zapobiec upadkowi Jana.
Czytaj również:
