Dwa lata temu, ze względu na chorobę rodziców, Marcel Andino Velez, zrezygnował z bycia wicedyrektorem Muzeum Sztuki Nowoczesnej i został ich całodobowym opiekunem. Zaczął się uczyć nowego fachu i zauważać rzeczy, o których istnieniu dotąd nie miał pojęcia. Doświadczenie opieki nad rodzicami przekuł w powstanie firmy Młodszy brat, która nie tylko świadczy prywatne usługi opiekuńcze, ale też nagłaśnia problem braku systemowej opieki geriatrycznej w Polsce. O tym, jak wygląda u nas troska nad niepełnosprawnymi starszymi osobami, także tymi dotkniętymi demencją rozmawia z nim Agnieszka Drotkiewicz. 

Agnieszka Drotkiewicz: Prowadzisz firmę Młodszy brat, która zajmuje się rodzinną koordynacją opieki geriatrycznej. Kiedy powiedziałam kilku znajomym, że chcę z Tobą zrobić rozmowę na ten temat, usłyszałam: „O nie, to takie smutne i przygnębiające”. Szykując się do naszego spotkania, czytałam i słuchałam tego, co mówisz o Twojej pracy i mam wrażenie, że znajdujesz w niej całą paletę tonów – jasnych i ciemnych. Jakie jest Twoje emocjonalne podejście do tej pracy?

Marcel Andino Velez: Jak typowy współczesny człowiek mam naturę dość lękową, mierzę się z tym na co dzień. Ale wiedza i doświadczenie w mojej pracy dają mi też pewien spokój, poczucie, że jestem dobrze przygotowany. Usługi, które oferuję, to relacja na płaszczyźnie ekonomicznej, choć odwzorowuje ona relacje emocjonalne. Wszyscy, którzy się kimś opiekują, wykonują pracę afektywną, opartą na emocjach. Trzeba mieć tego świadomość i te emocje kontrolować. Ale to nie zmienia faktu, że przywiązuję się do moich podopiecznych i ich rodzin. W geriatrii zdrowie definiuje się nie jako „brak chorób”, tylko jako dobrostan, więc w opiece chodzi też o to, żeby przynieść kwiaty, porozmawiać przy herbacie. Bywa ciężko, bo nasi podopieczni to ludzie cierpiący, często samotni i konfrontujący się z bliskością śmierci, a także oddaleniem od bliskich. Zdarza się, że moi klienci mieszkają bardzo daleko – w Australii czy w Ameryce – opiekuję się ich rodzicami w ich imieniu, a równocześnie w jakimś sensie „zarządzam” także ich poczuciem winy i tęsknotą. Ale w tej pracy jest też dużo prostych przyjemności: rozmów, opowieści. Bardzo dużo satysfakcji dają tu też wszelkie małe sukcesy. 

Nawet wtedy, kiedy to jest wizyta przy herbacie – jest to wciąż odpowiedzialna praca, której wykonanie wymaga czasu, energii, przygotowania. Tu pojawia się pojęcie, którego często używasz: ekonomia troski. Ono wymaga od nas zweryfikowania przekonania, że istnieją prace i zajęcia, które powinno się wykonywać „z serca”, nie myśląc o honorarium.

Informacja

Z ostatniej chwili! To trzecia z Twoich pięciu treści dostępnych bezpłatnie w tym miesiącu. Słuchaj i czytaj bez ograniczeń – zapraszamy do prenumeraty cyfrowej!

Subskrybuj

Praca opiekuńcza, która przez wieki była wykonywana przez kobiety: wychowywanie potomstwa, prowadzenie domu, opiekowanie się rodzicami – ma wymiar ekonomiczny, można ją przełożyć na wartość pieniężną. Tylko że nasza kultura jest tak skonstruowana, że tej pracy się nie wycenia, ale traktuje jako emocjonalną powinność. Stara marksistowska krytyka rodziny podnosiła tę kwestię, że w rodzinie ciężką pracę ubiera się w pojęcia bezinteresowności, bliskości – w ten sposób oszukujemy siebie i innych. Myślę, że mamy tego świadomość, ale wypieramy ją, bo jest niewygodna. Wiemy przecież, że pielęgniarki i salowe w szpitalach są bardzo źle opłacane, ale i tak wykonują swoją pracę. Dlaczego? Bo włącza się w nich właśnie element emocjonalny – opiekuńczość – a patriarchalny kapitalizm, w którym żyjemy, wykorzystuje te emocje, żeby nadal płacić za tę pracę grosze. Wprawdzie w ostatnich latach na rynku rośnie wartość pracy opiekuńczej, ale wciąż, jeśli podzielimy pensję opiekunek domowych przez ich godziny pracy – praca 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu – wychodzi niewiele. Tymczasem i pandemia, i kryzys demograficzny pokazują nam wyraźnie, że praca opiekuńcza jest dużo ważniejsza i bardziej potrzebna społeczeństwu niż produkowanie i sprzedawanie kolejnych towarów. Bez uświadomienia sobie, jak bardzo jest ona wymagająca i ile ona powinna kosztować, nie damy rady przygotować się na katastrofę demograficzną. Miliony starszych osób będą potrzebować opieki.

Taką miałam intuicję, że będziemy mówić nie tylko o Tobie, ale o nas wszystkich.

Problem opieki nad rodzicami dotknie zdecydowaną większość z nas. Moim fundamentalnym przesłaniem jest to, że opieka i związana z nią bliskość, zaangażowanie nie ograniczają się do relacji rodzinnych. Co więcej, można bardzo dobrze opiekować się kimś obcym, a bardzo źle własną matką. Pytałaś o paletę emocji – praca opiekuńcza może dawać bardzo dużo satysfakcji temu, kto ją wykonuje. A z drugiej strony, i to jest mój przekaz szczególnie dla kobiet, jeśli czujesz, że nie jesteś w stanie podołać opiece we własnej rodzinie, zdeleguj to. Nie będziesz przez to złą córką czy żoną. Odkrycie, że bliskie relacje można stworzyć poza rodziną, uważam za bardzo uwalniające. 

Idąc dalej – na polu feministycznej teorii ekonomii troski istnieje wizja, że można rozwijać formy innej ekonomii: wymiany, odcięcia się od gospodarki pieniężnej – stworzenia wspólnot alternatywnych, sąsiedzkich. Dziś to się wydaje abstrakcyjne, ale kto wie?

Przez lata zajmowałeś się sztuką, pisałeś o niej w „Przekroju”, potem byłeś wicedyrektorem Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie. Jak sposób myślenia i działania związany ze sztuką przygotował Cię do pracy, którą dziś się zajmujesz?

Pierwsza rzecz – brak jakiegokolwiek socjalnego zaplecza dla artystów. Każdy wolny strzelec się z tym mierzy, a szczególnie artyści, osoby twórcze – oni muszą być odważni, cały czas ryzykują bezpieczeństwem egzystencjalnym. Każdy kolejny projekt to ogromne ryzyko, artyści się tego boją, ale sobie z tym radzą. Obserwowanie tego pozwoliło mi dojrzeć do odwagi, że też mogę zaryzykować pracę poza instytucjami.

Druga sprawa, sztuka w ogóle, a sztuki wizualne szczególnie, to zwierciadło, w którym odbija się nasza rzeczywistość. Sztuka dyskutuje, trawi, wywraca na lewą stronę i analizuje wszystkie tematy, które są aktualnie istotne dla świata. Pojęcia „ekonomia troski” i „praca afektywna” poznałem w Muzeum, z programów wystaw i wydarzeń kuratorki Natalii Sielewicz.

Poza tym, ilość i różnorodność problemów, które pojawiają się w czasie w pracy nad wystawami, projektami w przestrzeni publicznej, jest ogromna, tak samo jak szerokie spektrum problemów w pracy związanej z opieką. Czasami trzeba znaleźć kogoś do robienia zastrzyków trzy razy dziennie, co zajmuje po pięć minut, więc jak to wycenić? Czasami trzeba znaleźć kogoś do zajęcia się psem osoby niesamodzielnej, a czasem rodzina jest głęboko skonfliktowana i absolutnie niezdolna do porozumienia – i trzeba wymyślić, jak z nimi pracować, by zapewnić choremu właściwą opiekę. 

Jedną z inspiracji była dla Ciebie sztuka Zbigniewa Libery.

Rzeczywiście, jeszcze kiedy byłem w liceum, zaczęła do mnie docierać jego sztuka. Bardzo mi się podobała jego krytyczna, prowokacyjna postawa wobec świata. W latach 80., 90. Zachód był dużo bardziej abstrakcyjnym pojęciem niż teraz, więc postawy krytyczne z Zachodu nie bardzo do mnie przemawiały. A Zbyszek Libera zadawał pytania, z którymi się utożsamiałem. Później współpracowaliśmy przy jego cyklach „Mistrzowie” i „Pozytywy”, pisałem dla niego teksty, pozowałem mu też do zdjęć, czuję się z nim jakoś związany.

To właśnie jego wczesna praca wideo „Obrzędy intymne”, w której pokazuje, jak opiekuje się swoją bezwładną i bezbronną babką, była dla mnie inspiracją. Na przykładzie Libery można pokazać, jak bardzo sztuka była dla mnie ważna, pchnęła mnie do tego, by wejść w inne pole. I co ważne, dała mi narzędzia, aparaturę pojęciową, by o tym myśleć i mówić. 

Wśród tych pojęć jest pojęcie „drenaż troski”, które dobrze opisuje zjawisko migracji opiekunek: kobiety z biedniejszych krajów zostawiają swoje rodziny, żeby opiekować się tymi z krajów bogatszych. Po pokazie filmu „Matka” Kristofa Bilsena na festiwalu Millenium Docs Against Gravity mówiłeś o tym, jak można by próbować rozwiązać to kreatywnie, z pożytkiem dla wszystkich.

Ten film opowiada o tym, jak rodzina ze Szwajcarii umieszcza swoją chorą na Alzheimera matkę w domu opieki w Bangkoku, stworzonym z myślą o zamożnych Europejczykach. Tajka, która się nią opiekuje 24 godziny na dobę, zostawiła swoje dzieci pod opieką własnej matki, gdzieś na wsi, daleko od Bangkoku. Tęskni za nimi, one z kolei wyrastają w osamotnieniu, także we wrogości do matki. Babcia z trudem sobie daje radę, żeby się nimi zająć. A wystarczyłoby pójść krok dalej – żeby ta kobieta ze Szwajcarii zamieszkała z nimi na wsi. Oczywiście takie rozwiązanie rodziłoby szereg problemów: ubezpieczenia, kwestia odpowiedzialności prawnej, etc. Ale one nie powinny być przeciwskazaniem do działania, tylko wyzwaniem, któremu należy sprostać.

My sami zetknęliśmy się z podobną sytuacją. Opiekunka mojego taty, do której był bardzo przywiązany, musiała w którymś momencie wrócić na Ukrainę i powiedziała, że najbardziej chciałaby, żeby nasz tata pojechał z nią. Myśmy tego rozwiązania w ogóle na poważnie nie rozważali, w jakimś sensie było dla nas wręcz bulwersujące. Ale gdyby ona mieszkała w Polsce, 100 km od Warszawy, a nie 800 km i za granicą, to by miało to sens. Tata mieszkałby na wsi, co uwielbiał, wśród ludzi, którzy traktowaliby go jak domownika, nie pacjenta. Wiem, że dla mojego ojca – gdybyśmy stanęli przed takim wyborem – zamieszkanie w zinstytucjonalizowanej placówce opiekuńczej byłoby sto razy gorsze niż zamieszkanie z rodziną swojej opiekunki. 

Bardzo mi się ta historia podoba, bo pokazuje, że możemy myśleć poza schematami i że może da się zainicjować nowe rozwiązania. Takie myślenie zapoczątkowało powstanie Twojej firmy. 

Tak, bo opieka i ekonomia troski to przestrzeń w dużej mierze niezagospodarowana. Tu jest tak dużo rozmaitych potrzeb i można je rozwiązywać na tak wiele różnych sposobów, że już sama tego świadomość mnie ekscytuje. I właśnie trzeba tu cały czas być otwartym na pomysły pozornie „od czapy”. Częścią mojej działalności jest to, że prowadzę swego rodzaju punkt konsultacyjny pro bono, ze względu na moje poczucie misji. Często jest tak, że nie wiadomo, od czego zacząć tkanie sieci opieki wokół starszej osoby. Wokół tego dałoby się zbudować bardzo dużo rozwiązań ekonomicznych, prawnych, które ułatwiłyby szereg kwestii związanych z opieką.

Elastyczność jest potrzebna nie tylko na poziomie instytucjonalnym, ale i ludzkim. Nie prowadzę agencji opiekunek, ale współpracuję z agencją, której ufam. Widzę, po moich klientach, że zatrudnienie opiekuna przypomina dobór matrymonialny – na początku każdy by chciał, żeby opiekunka miała odpowiednie wykształcenie, doświadczenie, referencje, była uczciwa, czysta, zaradna, zdrowo gotowała, była oszczędna. I jeszcze żeby była silna i nie miała chorego kręgosłupa. A potem się okazuje, że ostatecznie najważniejsze jest to, żeby ona pasowała temu staremu człowiekowi, żeby miała poczucie humoru. Wszystko inne da się jakoś zorganizować. 

Jednym z wyzwań opieki nad starszymi ludźmi jest pogodzenie się z tym, że w wielu sprawach nie jesteśmy skuteczni. To różni opiekę nad ludźmi starszymi od opieki nad dziećmi – perspektywa, dokąd ta opieka zmierza. W jakimś sensie wiemy, że nie będzie „dobrze”, ale to nas nie może wstrzymywać przed działaniem.

Zderzasz się z rzeczywistością, o której nic nie wiesz, zderzasz się z końcem, poczucie winy jest cały czas blisko, łatwo jest się oskarżać o błędy. W zasadzie cała ta ekonomia troski dotyczy rzeczywistości, która nie pasuje do paradygmatu nowoczesności, bo w tym paradygmacie nie ma miejsca na śmierć. Ale przecież widzimy, pandemia to bardzo unaoczniła, że człowieka od śmierci nie da się uwolnić. Tak zwany kryzys demograficzny wynika z tego, że medycyna dokonała ogromnego postępu i bardzo zmniejszyła się umieralność z powodu chorób kardiologicznych i nowotworowych. Za tym idzie tsunami demencyjne: ludzie dożywają w zdrowym ciele wieku, w którym ich mózg przestaje działać: trzeba ich zamykać w ośrodkach, poddawać dozorowi instytucjonalnemu. Jestem aktywny na Facebooku w grupach wsparcia dla opiekunów osób z demencją – skala tego problemu jest niewyobrażalna, a ludzie są pozostawieni sami sobie. To jest też wielki temat tabu, ten imperatyw „leczymy, jak długo się da”. W naszej cywilizacji trzeba być głową Kościoła katolickiego liczącego półtora miliarda wiernych, żeby lekarze uszanowali prośbę „pozwólcie mi odejść do domu Ojca”. Powstaje pytanie: co jest wartością? Etyce jakości życia, przekonaniu, że ważne jest dobre życie, przeciwstawia się etyka świętości życia. Tylko, kto ma to oceniać? I kto podejmować decyzje?

Zwłaszcza jeśli nie masz kontaktu z osobą, którą się opiekujesz.

To zwyczajnie przerasta ludzkie siły. Powstał teraz cały obszar refleksji w medycynie humanistycznej – kim są ludzi z demencją w wymiarze egzystencjalnym? Jaka jest podmiotowość ludzi, którzy są w zaawansowanej demencji? Czy to są te same osoby, którymi były wcześniej? Masz przed sobą dorosłego człowieka i nie wiesz, co się w nim w środku dzieje. Myśmy mieli ogromne szczęście, bo mój tata umarł w domu, leżąc w łóżku, trzymałem go za rękę. Przez ostatnie kilka miesięcy życia miał tylko przebudzenia względnej świadomości, poza tym był w stanie permanentnej halucynacji. Ale w odróżnieniu od klasycznego Alzheimera – on miał otępienie mieszane – do końca nas poznawał, wiedział, kto jest kim. W późnych etapach Alzheimera chorzy często nie rozpoznają swoich bliskich. Ale to, że ich nie rozpoznają, nie znaczy, że nie odczuwają potrzeby bliskości. Ktoś może nie wiedzieć, kto jest jego córką, ale będzie chciał być trzymany za rękę, będzie chciał czuć się bezpiecznie.

Czujesz się ambasadorem ludzi zajmujących się opieką geriatryczną?

Tak, zrobiłem z mojej historii sprawę publiczną nie z wrodzonego narcyzmu, tylko dlatego, że chcę pokazać problem, który dotknie nas wszystkich. W opiece często pracują osoby niewykształcone, bez kompetencji kulturowych, w większości są to kobiety, niezamożne, z prowincji – media nie są zainteresowane ich głosem. Więc ja, wykształcony facet z klasy średniej z Warszawy, staram się mówić także w ich imieniu.

Opieka była zawsze domeną kobiet, teraz zaczynają się w niej pojawiać mężczyźni.

Tak, coraz więcej mężczyzn pracuje w opiece, także w domach opieki. Po prostu jest ogromne zapotrzebowanie na takich pracowników, a wraz z popytem rosną też pensje. Bywa, że są to emerytowani pracownicy służb mundurowych – tam bardzo wcześnie przechodzi się na emeryturę. Wbrew krzywdzącym stereotypom okazuje się, że ci faceci dobrze sprawdzają się w pracy opiekuńczej. 

Ja osobiście szczególnie poważam ratowników medycznych. Ten zawód wprowadzono w Polsce stosunkowo niedawno, nie osadzono go zbyt sensownie w całym systemie, dlatego ratownicy nie mają łatwego życia. Tymczasem to bardzo ważna praca, która łączy etos bohaterski – ratowanie ludziom życia – z realizowaniem wzorca mężczyzny opiekuńczego. Z powodu deficytu pielęgniarek w polskich szpitalach często dyżurują właśnie ratownicy medyczni. I to widok dwóch chłopaków profesjonalnie i na wesoło zmieniających mojemu tacie pampersa zainspirował mnie, żeby samemu zacząć to robić. Podpatrywałem ich, potem naoglądałem się filmów na YouTube’ie i okazało się, że jak się ma odpowiednią technikę, to nie jest to jakieś wielkie wyzwanie. Fakt, że coraz więcej mężczyzn chce pracować w opiece, to zwiastun przełomu. Naprawdę wielu facetów z ulgą żegna się z toksycznym wzorcem męskości. 

To wróćmy do początku rozmowy i tego lęku różnych ludzi, że Twoja historia jest smutna, przygnębiająca. Jak się czujesz?

Właśnie skończyłem pisać moją pierwszą powieść. Przygodową. Parę osób, które już ją przeczytało, mówi, że jest bardzo zabawna. Nie stałem się żadnym męczennikiem, żyję tak jak do tej pory i dalej robię to, co lubię i co mnie interesuje. Prowadzę moją firmę niecałe dwa lata – zaczynając, zrobiłem zakład ze światem, że będę w stanie się z tego utrzymać – bo to jest ważna i potrzebna praca. Mam nadzieję, że ten zakład wygram. I uważam się za szczęściarza, bo zawsze zajmowałem się czymś, w co wierzyłem – w „Przekroju” pisałem o ważnych rzeczach, budowanie Muzeum też było ważne. Teraz, zajmując się opieką mam jeszcze większe poczucie sensu.